Estudos clínicos podem ser a esperança dos pacientes oncológicos, transformando vidas
Uma das grandes buscas dos pacientes oncológicos é por esperança. E um dos caminhos para chegar a ela passa pela pesquisa clínica, que possibilita que pacientes tenham acesso a medicamentos e tratamentos inovadores.
A pesquisa clínica pode mudar totalmente a vida das pessoas, como fez com Jackson Santana, que conta sua história, de como quase perdeu as esperanças quando a médica disse que já não tinha mais opções para tratá-lo – e locomovendo-se de cadeira de rodas viajou do Pará a São Paulo, com muito remédio para dor e sem poder se sentar, para iniciar seu tratamento em um estudo.
“A pesquisa salvou a minha vida e hoje em dia eu incentivo as pessoas, porque ela é muito importante em todos os sentidos. É um avanço da medicina e da ciência tão grande. As pessoas pensam que é teste de laboratório, mas os medicamentos já foram testados. Por isso digo para quem tem oportunidade, tentar, porque terá muitos benefícios”, diz o paciente. “Eu posso dizer que agora tenho muita qualidade de vida e me sinto importante porque participei de algo que é inovador e poderá ajudar outras pessoas também”.
É justamente pelo impacto que pode trazer a tantas pessoas que o Instituto Vencer o Câncer investe no incentivo à pesquisa como forma de aumentar o acesso do paciente brasileiro a tratamentos inovadores, ampliando a Rede Vencer o Câncer de Pesquisa Clínica. “Estamos trabalhando para o Brasil ser uma liderança mundial na pesquisa, em termos de melhoria de leis, maior poder de recrutamento, maior visibilidade e reputação internacional, melhora da qualidade dos dados focando, principalmente, o benefício do paciente”, avisa o oncologista Fernando Maluf, um dos fundadores do instituto.
A opinião é corroborada pela médica Nora Jane Thormann, que também vivenciou a experiência como paciente e passou pela pesquisa clínica depois de ser diagnosticada com linfoma secundário à prótese mamaria.
“Com a minha profissão, sempre valorizei pesquisas que nos trazem luz sobre grandes dilemas clínicos e nos abrem caminhos para novas formas de tratamento”, conta, comentando que quando foi diagnosticada, se encontrava em uma escuridão completa em relação a tratamento e prognóstico.
“No momento em que tive a oportunidade de participar de uma pesquisa, vários caminhos se abriram! Esperança de cura, possibilidade de auxiliar outras mulheres e também de estudar uma patologia recém-descoberta me impulsionaram muito. Voltei muita energia para isso e lá se vão 14 anos que valeram a pena participar de uma pesquisa”.
Juliana Mauri, gerente executiva da Rede Vencer o Câncer de Pesquisa Clínica, também destaca o impacto positivo da pesquisa no cenário nacional “Nosso trabalho é mostrar que a pesquisa clínica não é apenas uma alternativa para quem esgotou as possibilidades de tratamento, mas uma oportunidade de acesso a terapias de ponta com acompanhamento de excelência. Queremos que mais pacientes brasileiros possam se beneficiar e que o Brasil esteja na vanguarda mundial da ciência”.
Nesse movimento de fortalecimento da pesquisa no país, o Instituto Projeto Cura, parceiro do Instituto Vencer o Câncer, atua na conscientização e no engajamento da sociedade sobre a importância da pesquisa clínica. Fundadora e presidente do Instituto Projeto Cura, Fernanda Schwyter defende que investir em pesquisa é um pilar fundamental para fortalecer o Sistema de Saúde no Brasil. “A pesquisa local não só contribui para a descoberta e aprimoramento de terapias inovadoras para doenças complexas, mas também fornece dados essenciais para orientar novas políticas públicas e a capacitação dos profissionais de saúde, promovendo um sistema mais qualificado e preparado para atender nossa população.
“Acreditamos que, por meio do investimento contínuo em pesquisa, podemos transformar o cenário da saúde, oferecendo tratamentos mais eficazes e acessíveis a todos”, afirma a fundadora do projeto.
“Eu não pensei nem em mim. Eu pensei na minha filha. E comecei a chorar”
Jackson Santana estava com 38 anos quando, em 2021, foi diagnosticado com Linfoma não Hodgkin. “Chegando do Ano Novo com a família, comecei a sentir algumas dores no estômago. Eu era muito focado no trabalho, tinha um bom cargo na empresa, não liguei, continuei trabalhando, me automedicando, tomando remédio para aliviar a dor; quando o efeito acabava, a dor voltava. Isso se estendeu até fevereiro”.
Ele percebeu que estava perdendo muito peso, fazia muito tempo que não ia ao médico, e decidiu fazer uma endoscopia e também uma ultrassonografia. “Apareceu um nódulo no meu estômago, eu sentia que tinha uma massa nascendo. Mas a gente nunca pensa que vai ter câncer, que é algo tão sério. No momento eu não liguei”. Ele fez o tratamento para o H. pylori, que foi detectado, e continuou, como diz, focando no trabalho, deixando a saúde de lado – não fez a tomografia que o médico havia solicitado.
Quando a dor voltou, resolveu ir a outro médico, que reforçou a necessidade da tomografia. O exame diagnosticou um nódulo retroperitoneal e foi solicitada uma biópsia. Quando recebeu a confirmação, estava bastante debilitado, tinha perdido 15 quilos e o nódulo estava bem grande. Conseguiu, com ajuda de amigos, vaga em um hospital e em maio começou o tratamento intensivo, com seis sessões de R-CHOP (protocolo de quimioterapia), que o fizeram se sentir melhor e o nódulo diminuiu.
Em novembro, realizou uma nova tomografia, cujo resultado demorou bastante para sair – no final de dezembro. Acreditando que tudo estava bem, voltou à rotina de exercícios enquanto esperava o resultado da tomografia. A dor que sentia, achava ser da atividade física.
“Os médicos disseram que o câncer tinha sumido, mas a dor estava aumentando. Quando eu não estava mais quase andando, usava cadeira de rodas, fui para o hospital e verificaram que era uma trombose. Eu não tinha ideia de nada, era tão descuidado, a única coisa que eu conhecia na minha vida era gripe”, recorda do espanto do que a doença estava causando no seu corpo. “Resolveram olhar meu último exame, que disseram que estava limpo, e viram que não estava: tinha dado um nódulo de 4 centímetros. Eu refiz a tomografia e a massa no estômago tinha crescido para 12 centímetros”.
Com duas sessões de quimioterapia ICE, reduziu para 10 centímetros e a médica não achou o resultado satisfatório, indicando tratamento com GDP (outro regine de quimioterapia), que deu um resultado melhor, mas era uma medicação bastante forte.
“No meio de tudo isso, veio a minha filha. Eu descobri que ia ser pai”, conta, com um sorriso no rosto, recordando a benção que foi essa novidade em meio a tanto sofrimento. Laís Vitória nasceu em julho de 2022 – o paciente não conseguiu ver seu nascimento, por estar bastante debilitado, mas no terceiro dia pode carregá-la no colo.
Em novembro começou a sentir uma dor forte no lado direito, na cabeça do fêmur – novamente pensou que era efeito da atividade física que havia voltado a praticar. “Mais uma vez caí naquele erro”, lamenta. A tomografia realizada em dezembro mostrou a doença refratária para o fêmur também.
“Eu entrei em desespero. Nessa época eu já lia muito, tinha noção do que estava acontecendo. Falei: só Deus na minha vida, porque agora está difícil. Eu não pensei nem em mim. Eu pensei na minha filha. E comecei a chorar”.
O câncer estava se irradiando e a médica avisou que não tinha mais tratamento para ele. Saiu do consultório desesperado, quando ia entrar no carro com a mãe, decidiu voltar e perguntar à médica se não existia mais tratamento para ele ou naquele local que não havia. “Quando ela disse que havia tratamento para mim, ela que não tinha mais, eu disse obrigada. Era isso que eu queria saber”.
Jackson Santana começou uma busca pela vida: mandou e-mail para várias pessoas famosas, buscou informações sobre medicações e encontrou opções que seriam inacessíveis para ele, custando mais de US$ 50 mil. Bastante abalado, sem conseguir andar direito, nem dormir por conta da dor, em uma madrugada insone revirando a internet em busca de esperança, encontrou um vídeo no Youtube da Abrale – Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia de um paciente com o mesmo tipo de linfoma que, em 2019, obteve bom resultado com tratamento de CAR T-cell.
Depois de trocas de mensagens, contando toda sua história, fez uma teleconsulta e o médico o chamou para ir a São Paulo participar de um estudo clínico de novas medicações – a fila para o CAR T-cell era grande, não seria viável, mas havia opções.
“Minhas condições físicas estavam bem precárias. Eu falei para minha mãe: vou chegar em São Paulo. Compre a passagem que eu vou chegar. Eu não andava mais, o osso comprometido podia quebrar; eu deitava e sentava de lado, porque a massa estava com 20 centímetros. Tomei cloridrato de tramadol, dipirona, quando faltava três horas para viajar eu me apliquei dexametasona e no voo tomei morfina”, lembra. “Deu certo. Eu viajei de frente para as pessoas, apoiado no encosto. Quando me perguntaram se eu conseguiria, até dancei para mostrar que estava bem. Eu estava dopado. Quando cheguei ao hospital, me deitei no chão. Não aguentava mais a dor”.
No dia do seu aniversário, 30 de março de 2023, recebeu o melhor presente: a primeira dose. Em 15 dias a perna voltou a mexer, a dor começou a cessar e ele retornou a Belém.
Voltou a São Paulo para fazer a cirurgia em que recebeu uma prótese óssea, que lhe possibilitou voltar a andar, ainda que com dificuldade, se recuperando com o uso de muletas. De volta ao Pará, fazia fisioterapia em casa e, sem dinheiro para a passagem, ia de ônibus quando precisava viajar para o tratamento. “Eram três dias e pouco sozinho na estrada. Não tinha dinheiro para o hotel, então eu ia para o aeroporto para dormir lá. A pesquisa devolvia depois os valores da hospedagem e viagem, mas eu não tinha para pagar. A vontade de viver era maior do que tudo. Colocava Deus na frente e vambora”.
Estava se recuperando bem quando em novembro de 2023 um exame detectou recidiva. “Eu voltei a Belém para esperar o resultado, os médicos fizeram uma videochamada e avisaram que havia um pequeno foco, que eu precisava ir a São Paulo urgentemente para uma biópsia”.
A equipe tinha uma surpresa para Jackson Santana: fizeram sua inscrição em um estudo de CAR T-cell caso houve reincidência. Em 10 de maio de 2024 ele recebeu a infusão. “Fiz outras tomografias e petscans e tudo deu limpo. Em maio volto novamente para mais exames. Até agora está tudo bem, graças a Deus”.
Feliz por comemorar pela primeira vez o aniversário com a filha este ano – já que por dois anos estava fazendo tratamento -, agradece toda a equipe que durante todo o processo foi atenciosa e salvou sua vida. Por isso, diz, não cansa de avisar aos pacientes oncológicos com quem conversa: se tiver uma oportunidade, participe de uma pesquisa clínica.
Viviane Pereira
O Instituto Vencer o Câncer é uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP), fundada pelos oncologistas Dr. Antonio Carlos Buzaid e Dr. Fernando Cotait Maluf, com atuação em 3 pilares: (1) Informação de excelência e educação para prevenção do câncer. (2) Implementação de centros de pesquisa clínica para a descoberta de novos medicamentos. (3) Articulação para promoção de políticas públicas em prol da melhoria e ampliação do acesso à prevenção, ao tratamento e à cura do câncer.
