A palidez repentina da Giulia chamou atenção da mãe Fabiana Granato. Não havia febre alta persistente, nem sangramentos inexplicáveis ou manchas na pele. “O lábio estava bem pálido e ela dizia: ‘mamãe, me sinto cansada’”. Como havia feito aula de ginástica artística na véspera e a família tinha recém mudado de um apartamento para uma casa, a primeira ideia foi que poderia ser cansaço para a adaptação.
Os sintomas persistiram e Fabiana resolveu passar no pronto-socorro antes de levar a filha para a escola. Acreditava que provavelmente era uma anemia, o médico receitaria ferro e tudo se resolveria. Giulia foi de uniforme e com a lancheira pronta para a aula.
A movimentação de médicos na sala de atendimento com o resultado do hemograma com níveis sanguíneos muito baixos já acendeu o alerta. Dali, a menina foi levada para fazer uma transfusão. “Aquilo foi assustador”, recorda a mãe.
Vieram novos exames, a internação e, em seguida, a punção de medula. “Foram as 48 horas mais assustadoras das nossas vidas”. O diagnóstico foi leucemia linfoide aguda. O tratamento teve início imediatamente.
Foram dois anos, 104 sessões de quimioterapia, com fases bem definidas, internações frequentes, exames regulares e medicamentos administrados em casa. A rotina da família foi reorganizada e as consultas passaram a fazer parte do calendário semanal. A atenção a sinais de febre ou qualquer alteração se tornou constante: Fabiana está sempre olhando os lábios da filha.
“Nós lutamos bravamente. Eu comecei a estudar para entender, montei um planner com as medicações, com as reações adversas, porque a Giulia teve todas, mesmo aquelas que a gente lê nas linhas pequenas que pode ser que menos de 1% tenha a reação, ela teve. Teve trombose, desenvolveu diabetes.”
Durante o processo, Giulia perdeu o cabelo. Para Fabiana, que fez o primeiro corte, esse foi um dos momentos mais difíceis, porque tornava visível algo que até então estava restrito ao ambiente hospitalar. A queda dos fios representava não apenas um efeito colateral, mas uma mudança concreta na imagem de uma menina de 10 anos em fase escolar.
A mãe lembra que houve noites difíceis, em que a filha sofria e chorava. As altas doses de corticoides alteravam muito o humor também. “Eu quero minha filha de volta, aquela menina amável, dócil, delicada”, pedia para a médica. Fabiana optou por não usar a palavra “câncer” no início. Quando o tratamento avançou e apresentava boas respostas, a médica explicou que leucemia é um tipo de câncer. Giulia chorou muito.
Toda ida para casa, ainda que por alguns dias, se tornava uma festa. Cada etapa era vivenciada por vez. Houve períodos de tensão, resultados de exames aguardados com ansiedade, dias em que a imunidade ficava baixa, necessidade de atenção redobrada em relação a infecções, choro escondido para não abalar a filha. Nesses momentos, Fabiana se apegava à frase dita pela médica: “Amor cura”.
Ela recorda os momentos difíceis, como quando precisava aplicar injeções na barriga da Giulia, que dizia “mamãe, eu não aguento mais ser picada na barriga”; e momentos felizes inesquecíveis, como a comemoração de madrugada no jardim do hospital depois que o ultrassom apontou que o trombo no braço desapareceu.
Houve também muitos motivos para comemorar. O apoio e carinho de toda equipe foram o suporte que precisavam durante o processo. A compreensão e ajuda da escola e professores, com as boas notas da menina, possibilitaram que ela não perdesse o ano.
Com o avanço do tratamento, a medula respondeu e os exames começaram a mostrar remissão. Etapa por etapa, o protocolo foi sendo concluído.
A quimioterapia terminou duas semanas antes da Fabiana fazer esse relato da jornada. Na primeira terça-feira após o fim — dia em que as sessões eram realizadas —, ela ainda acordou às 5h da manhã, como fazia na rotina de ir ao hospital, e se sentia perdida. “E agora, o que você vai fazer?”, ouviu da médica. Sabe que vai continuar de olho na cor dos lábios, como fez diariamente nas chamadas de vídeo quando a filha viajou com a avó em agosto passado para os Estados Unidos. Fabiana está reencontrando seu caminho, feliz de ver sua Giulia agora de cabelo Chanel, novamente feliz e carinhosa.
Juju, a menina colorida e suas gotinhas de cura
Júlia, de 7 anos, carinhosamente chamada de Juju, nunca ficava doente. Sempre foi uma criança ativa, saudável, com rotina normal de escola e brincadeiras. Fonoaudióloga infantil, Maíra Botta se mantém atenta à respiração da filha, à boquinha fechada na hora de dormir. Por isso estranhou quando começaram as infecções respiratórias repetidas em julho do ano passado, com nariz entupido e ronco. Em agosto a mãe percebeu que a menina não estava escutando bem. O pediatra avisou que ela tinha otite e um chiado no pulmão.
A volta da febre depois de uma semana do antibiótico levou a uma nova consulta no pediatra, que receitou novamente o antibiótico. Dessa vez a mãe resolveu ir mais fundo e falar com sua tia Maúde, médica, que é muito boa em diagnósticos e ficou decepcionada de a pediatra não ter pedido hemograma. Avisou que o quadro precisaria ser mais investigado.
O raio-X apresentou pneumonia; o hemograma, com a série branca bastante alterada, demonstrou que o organismo da menina estava usando os últimos recursos para combater a infecção. Um novo antibiótico obteve bons resultados, mas Juju começou a ter perda auditiva, ainda havia secreção e o aparelho respiratório estava afetado. A intuição de mãe continuava alertando que havia algo errado, com uma menina sempre saudável que de repente estava tomando antibiótico injetável e considerando uma cirurgia.
Foi novamente a tia Maúde que percebeu que os novos resultados tinham algo errado, por isso recomendou procurar um hematologista, que diagnosticou neutropenia grave. Mais exames demonstraram que os neutrófilos continuavam caindo, o que levou a um pedido de exame da medula. A consulta estava marcada para 1° de dezembro, mas uma febre na véspera, um domingo, levou a família ao pronto-socorro. Apareceram blastos no sangue. Em uma chamada de vídeo, a hematologista avisou que o cenário era outro.
Naquela mesma noite deram entrada no hospital onde ela ficaria internada para seguir com os exames e tratamento. O diagnóstico veio no dia 3: leucemia mieloide aguda. Começou a quimioterapia no mesmo dia.
A análise genética e de mutações mostraram que Juju vai precisar de transplante de medula óssea. “Com os exames pudemos saber antes sobre a necessidade do transplante, porque normalmente se faz quimioterapia por seis meses, com múltiplos ciclos, e então avalia. No caso da Juju, ela ainda estava no primeiro ciclo e já soubemos que ela precisará, por conta da mutação”. O avanço tecnológico permitiu começar mais cedo as campanhas na busca por um doador compatível, para fazer o transplante em abril.
“Quando fizemos o mielograma, após o primeiro ciclo, ela teve remissão!”, comemora. A menina fez o segundo ciclo, está no terceiro, mais brando, e agora a equipe seguirá acompanhando e analisando passo a passo até o transplante, para reduzir a toxicidade e manter a remissão. A busca, agora, é por uma medula 100% compatível.
Mais comum em adultos, a LMA demanda tratamentos intensos, o que provoca muitos sintomas. Maíra conta que a Juju teve alguns dias de enjoo, menos apetite, mas continuou brincando, pulando, contando histórias.
“Emocionalmente ela está muito bem, confiante, positiva. Sabe tudo que acontece, sempre contei dentro de uma linguagem infantil”, explica. “Ela sabia que faria quimioterapia, que tem efeitos, que o corpinho pode ficar por um tempo magoado, que o cabelinho poderia cair. E ela às vezes fala coisas que emocionam, como ‘mamãe, cabelo cai, mas cresce de novo. Estou no hospital, mas não estou triste porque estou recebendo muito amor’. Uma coisa linda”, emociona-se Maíra. O cabelo não caiu.
O amor chega de diferentes formas, com as histórias e aventuras que a filha e a mãe criam juntas para passar por esse período, como o jogo de detetives para acompanhar o que os médicos iam investigar. “Cada passo era uma pista para descobrir o que a Juju tinha e o tesouro era a cura: ir para o centro cirúrgico, colocar cateter, fazer exame”. Ao fim, de cada etapa, Juju comenta: “mamãe, já foi mais uma pista”.
Maíra aproveita que a filha adora o mundo da imaginação e transforma o quarto do hospital em sala de balé, a cama em escorregador, as almofadas do sofá em trono da rainha. “Digo a ela que nosso lar é onde a gente está”. Foi assim no Natal: o quarto ganhou uma árvore, luzes e uma ceia especial. “É o Natal da sua cura”, avisou à filha, já combinando como será o próximo para alegrar a menina, que adora a festa com a família.
A quimioterapia é feita com as “gotinhas de cura”. “A cada gotinha falamos: ‘filha, é a cura entrando no seu corpo’. Tinha um remédio azul, dissemos que era o superpoder. Nós e meus irmãos e cunhados fizemos adesivos para montar o livro da Juju, com os superpoderes que ela está desenvolvendo, como a coragem, enfrentando o medo que tinha de agulha”.
“A cura começou”. Assim Maíra avisou a família e amigos do diagnóstico. As frases passaram a fazer parte do dia a dia: o seu corpo sabe como se curar, as células do seu corpo estão trabalhando. “Meu cunhado pegou tudo isso e fez a música Aquarela da Juju (a cura já começou), que tem uma energia maravilhosa. Os primos, as crianças, os amiguinhos da escola, todos cantam e é uma forma de oração, uma vibração muito boa que chega para ela”.
É a canção da menina colorida, como Maíra chama a filha que ama arco-íris desde a primeira vez que viu, aos três anos. Para quem quiser cantar a música e mandar boas vibrações para tantas crianças que atravessam essa jornada, pode ouvir aqui: https://open.spotify.com/intl-pt/track/20TQZc4t1pMNHga8X9iCQc?si=cd3f21731ec543a0
Texto de Vivi Griffon
