Nos Estados Unidos, o primeiro domingo de junho foi escolhido como o Survivors Day, data para celebrar pessoas que lidam com um diagnóstico de câncer ou que já superaram a doença. Nesse dia, a fundação americana National Cancer Survivors Day organiza e estimula a realização de eventos por todo o país – e em alguns outros países que apoiam a ideia – para inspirar e apoiar pacientes durante o tratamento.
O Brasil também possui organizações não governamentais (ONGs) e instituições voltadas para o mesmo fim. Elas ganham cada vez mais força e começam a ser mais familiares à população, oferecendo todo tipo de apoio relacionado à doença. São instituições sem fins lucrativos que trabalham fornecendo informações, apoio jurídico, psicológico e encabeçando movimentos por políticas públicas em favor dos pacientes oncológicos.
O próprio Instituto Vencer o Câncer (IVOC) é uma dessas entidades. Nas palavras de Rita Domingues, coordenadora do projeto, um câncer pode ser devastador para mente e espírito, mas informação e apoio fortalecem o paciente e alimentam a esperança e a confiança na equipe médica e no próprio tratamento. “Como cidadãos, precisamos nos sentir respeitados, acolhidos e ter acesso a uma comunicação clara”, ressalta.
O IVOC, conforme a coordenadora, procura oferecer informação com credibilidade, na linguagem do paciente e de seus familiares, evitando ruídos e entendendo o momento dos pacientes. Tanto que as informações do portal dizem respeito a tópicos variados, desde controle de efeitos colaterais até humanização do tratamento e cuidados com o espírito, passando por direitos dos pacientes.
A Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale) é outro exemplo. A entidade trabalha para democratizar o tratamento de pessoas com doenças do sangue e vários tipos de câncer, por meio da mobilização de parceiros e atores da área da saúde, oferecendo apoio jurídico, psicológico, nutricional e informativo para pacientes e seus familiares.
Melissa Pereira, gerente de apoio ao Paciente da Abrale, faz a mesma relação entre o trabalho das ONGs e o ganho de confiança no sucesso do tratamento. “A busca por informação empodera o paciente, dando a ele base para discutir com o seu médico as melhores opções de tratamento e mais confiança para enfrentar essa jornada”, afirma.
Também voltado para a divulgação de informação, defesa de direitos e aprimoramento de políticas públicas, o Instituto Oncoguia tem a missão de promover a qualidade de vida de pacientes com câncer. Para Luciana Holtz, psico-oncologista e presidente da entidade, essa atuação tem potencial para ser um “divisor de águas” na vida do paciente. O Oncoguia disponibiliza um telefone que pode ser acionado gratuitamente para orientações sobre o tema (0800-773-1666).
A internet é uma fonte valiosíssima de informações. De acordo com pesquisa recente da London School of Economics, 8 em cada 10 brasileiros utilizam o Google para pesquisar sobre saúde, incluindo sintomas e medicamentos, deixando o Brasil em 5º lugar entre os mais interessados no tema, na comparação com outros 11 países. Ainda que a ferramenta de buscas venha aprimorando seus resultados, é sempre importante lembrar dos cuidados com o tipo de informação disponível.
Para evitar que informações equivocadas ou mesmo mal-intencionadas levem prejuízos ao tratamento, Rita Domingues, do IVOC, alerta para que os interessados busquem atestar a credibilidade das informações e verifiquem as fontes utilizadas. Para Melissa Pereira, da Abrale, os pacientes devem buscar ONGs e instituições renomadas, cuja seriedade do trabalho seja reconhecida. Luciana Holtz, do Oncoguia, recomenda o diálogo com outros pacientes, sem esquecer que cada caso traz suas especificidades.
Você sabe que pode contar com as informações e ações que fazemos aqui no IVOC, mas vale um lembrete. Por mais que entidades sejam um ponto de apoio, lembre-se: o câncer engloba uma série de doenças que exigem cuidado personalizado; portanto, nada substitui a consulta direta com um especialista.
O Instituto Vencer o Câncer é uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP), fundada pelos oncologistas Dr. Antonio Carlos Buzaid e Dr. Fernando Cotait Maluf, com atuação em 3 pilares: (1) Informação de excelência e educação para prevenção do câncer. (2) Implementação de centros de pesquisa clínica para a descoberta de novos medicamentos. (3) Articulação para promoção de políticas públicas em prol da melhoria e ampliação do acesso à prevenção, ao tratamento e à cura do câncer.
