“A pesquisa clínica foi o que me deu a oportunidade de me salvar, poder estar com meus filhos e a minha família”, conta, emocionada, Rosilene Donato, 34 anos. Sua fala resume a essência do que a pesquisa clínica pode fazer para o paciente, para a família, para a sociedade.
Mais do que salvar vidas, possibilita escrever novas histórias, reescrever o futuro que parece incerto e assustador, como foi para ela quando o médico disse, no início de 2021, que tinha cerca de dois anos de vida. “Na época minha filha estava com dez anos, e tinha o menor, de 2 anos”, relembra este momento de pura angústia. Sua história ganhou um novo capítulo em fevereiro do mesmo ano, quando entrou para um estudo.
“A participação em um estudo clínico é uma oportunidade para pacientes receber em os tratamentos mais modernos para o câncer, além de cuidados e acompanhamento por profissionais altamente qualificados. Essa oportunidade é de extrema relevância, principalmente em um país com inúmeras adversidades como o Brasil”, destaca o oncologista Gustavo Werutsky, diretor-executivo do Latin American Cooperative Oncology Group (LACOG). Ele ressalta que ao participar de uma pesquisa clínica cada paciente também contribui para a comunidade científica no progresso de novos tratamentos efetivos contra o câncer.
“Bom para mim e para os outros”
Foi com o propósito de ajudar outras pessoas que José Paulo Fragato, 59 anos, reuniu toda a sua documentação quando foi chamado para participar de um estudo retrospectivo em Campo Grande, Mato Grosso do Sul, no centro que faz parte do projeto Amor à Pesquisa Contra o Câncer no Brasil, idealizado pelo Instituto Vencer o Câncer, com a consultoria técnica do LACOG e patrocínio da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), Sindicato da Indústria de Produtos Farmacêuticos (Sindusfarma) e Eurofarma.
Ele atendeu ao convite de Cristina Anjos Sampaio, oncologista clínica na clínica Prognóstica, centro de pesquisa Onconeo. “Ela anotou todos os dados. Eu fui muito bem ajudado, estou no lucro. Se for bom para mim e bom para os outros também, estou sempre à disposição”, diz o paciente, que em outubro de 2018 recebeu diagnóstico de câncer de pulmão, que descobriu por conta de sintomas que apareceram de repente.
“Eu era caminhoneiro, estava viajando e quando parei para dormir, na hora em que deitei, senti uma pontada do lado direito que parecia uma faca, e passou. Eu me sentei, tomei um remédio, fiquei bom, deitei e dormi. Segui viagem e nos dias seguintes perdi o apetite. Já em casa, passei mal, fui na Unidade de Pronto Atendimento (UPA) e por dez dias me deram um composto para pneumonia na veia”, relata, acrescentando que começou a ter tosse.
Como o equipamento do serviço público estava quebrado, fez raio X em uma clínica particular. Com o resultado, voltou à UPA, recebeu medicamentos e o médico disse que ele ficaria bem.
“Minha esposa enviou o resultado do exame para o cardiologista dela e ele disse: ‘tem um negócio feio no pulmão, ele terá que internar para tratar’. Ele falou para eu ir ao hospital em que ele atua, porque de lá fariam o meu encaminhamento”.
Em sua jornada, José Paulo passou por vários médicos, exames, unidades de saúde até descobrir o tumor. Teve o diagnóstico em outubro e em meados de dezembro começou a fazer quimioterapia e radioterapia.
“Fiquei dez meses de boa, até que o problema voltou, veio para a clavícula”. Fez biópsias, exames e com a demora para ter os resultados, o “carocinho” começou a crescer. Com mais sessões de quimioterapia reduziu, mas não sumiu de vez.
A ideia era retornar com 90 dias, mas como após 60 dias havia crescido muito, ele voltou ao médico e descobriu que o tumor tinha a mutação ALK-positivo. “A médica disse que com o medicamento eu não teria cura, mas qualidade de vida. Como era caro, busquei advogados, demorou seis meses para sair a decisão e eu poder receber o medicamento. Nesse tempo fiz quimioterapia novamente, mas não estava funcionando. Eu não aguentava mais, não conseguia comer nada, só comida pastosa. Voltei para a radioterapia e comecei a melhorar, recebi alta”.
Durante o processo, viveu momentos difíceis, sem obter o medicamento, recebendo ajuda de familiares de pacientes que faleceram e tinham remédios para doar. “Estou tomando há quase dois anos e terei que tomar por tempo indeterminado. Não estou 100%, tenho sequelas, trombose na perna, dor. Mas faço os exames e está tudo zerado”.
A experiência do paciente, os resultados que ele obteve, estão registrados no estudo do centro de pesquisa de Campo Grande e vão compor as informações que poderão ajudar outros pacientes que vivenciam situações semelhantes.
“Participar de um estudo é fazer parte da história do futuro da Medicina”
A jornada de Rosilene como paciente oncológica começou no Natal de 2020, quando sentiu uma pontada na mama, recebeu o diagnóstico e fez a retirada do tumor. “Antes de começar a quimioterapia, descobrimos que estava no pulmão, metástase por completo”, lembra. “O médico recomendou não fazer quimioterapia, explicou que o medicamento que me daria qualidade de vida não tinha disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) e custava em torno de R$ 22 mil”.
A paciente ia começar um processo para tentar obter o remédio na Justiça e retornou ao médico para obter o laudo que seria anexado ao processo. “Eu tive o diagnóstico numa quinta-feira. Quando voltei na terça, minha vida mudou. O médico me disse que não pode dormir depois que eu fui embora, que como médico ele precisava ajudar os pacientes e mesmo não podendo ajudar todos, sentiu que deveria me ajudar”, revela Rosilene, que naquela época se formava em Medicina, que estudou na Bolívia. “Sou do Norte do Brasil, até ir para a Bolívia nunca tinha saído do campo”.
O médico enviou o caso para diversos laboratórios no mundo e dois aceitaram tratá-la, ambos americanos: um estudo seria feito nos Estados Unidos e outro em São Paulo.
Começou a participar em fevereiro de 2021 de um estudo com imunoterapia na capital paulista. Segue morando na Bolívia com a família e vai a São Paulo periodicamente para consultas e exames: nos primeiros seis meses ia a cada 15 dias, depois passou a ser uma vez por mês, agora a frequência é a cada três meses.
“O tumor que estava no pulmão foi diminuindo. Tinha 1,5 centímetros e três meses atrás já não conseguiam medir”, contou ela muito feliz enquanto esperava para mais uma rodada de exames. E comemora: “em todo esse tempo nunca precisei ficar internada. O tratamento não tem os efeitos que a quimioterapia provoca. Nunca fiquei debilitada. Tenho vida normal, dirijo, viajo. Sou totalmente agradecida”.
Por isso, gosta de reforçar que a pesquisa clínica é a melhor benção, porque dá a oportunidade de receber o melhor tratamento que, como acrescenta, “infelizmente muitas pessoas vão demorar muitos anos para receber, até todos os protocolos serem aprovados”.
Por outro lado, sabe que sua participação no estudo não ajuda apenas a ela, mas a todos que poderão se beneficiar dos medicamentos no futuro a partir dos bons resultados da pesquisa. “Quando tive oportunidade de ingressar no estudo, nunca pedi a Deus um milagre na vida. Pedi que o medicamento pudesse ser a minha cura para que assim, automaticamente, seja também a cura de milhares de pessoas no mundo. Participar de um estudo é, de certa forma, fazer parte da história do futuro da Medicina”.
Viviane Pereira
O Instituto Vencer o Câncer é uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP), fundada pelos oncologistas Dr. Antonio Carlos Buzaid e Dr. Fernando Cotait Maluf, com atuação em 3 pilares: (1) Informação de excelência e educação para prevenção do câncer. (2) Implementação de centros de pesquisa clínica para a descoberta de novos medicamentos. (3) Articulação para promoção de políticas públicas em prol da melhoria e ampliação do acesso à prevenção, ao tratamento e à cura do câncer.
