Apesar de avanços no tratamento que o tornaram uma doença crônica — em muitas situações, curável –, até hoje o câncer é associado a sofrimentos físicos e psicológicos, procedimentos médicos agressivos, tratamentos com efeitos colaterais muitas vezes desagradáveis e, em casos mais extremos, à morte. O diagnóstico gera medo, insegurança e é capaz de transformar a vida do doente.
Quando a doença afeta uma criança, o impacto é ainda mais intenso. O estabelecimento de uma nova rotina e a convivência com as incertezas trazem uma questão emocional difícil de lidar. Uma das formas de contribuir para diminuir esse medo é desmistificar a doença, mostrando que o câncer não afeta a todos da mesma maneira. “É importante saber que cada criança é única e responde de uma forma diferente ao tratamento. Existem vários tipos de câncer na infância, cada um com uma diferente sobrevida. E a taxa de cura existe”, explica Roberta Zeppini Menezes da Silva, oncopediatra do Hospital do Câncer de Barretos.
Segundo a especialista, os pais costumam chegar muito assustados, muitas vezes pela forma como foram tratados anteriormente, por pediatras que não são oncologistas e não estão acostumados a lidar com a doença. “As famílias chegam muito fragilizadas, inseguras. Às vezes ouvem histórias boas, outras nem tanto, e ficam impressionadas. Mas cada um tem a sua história”, afirma.
Uma recomendação importante é evitar dar atenção às conversas de corredor. “Foi uma das primeiras coisas que o médico nos disse. A mesma doença é diferente em cada criança. É claro que a gente acaba se envolvendo com as pessoas e suas histórias, mas você deve focar no seu filho, senão fica louco”, conta Cristiana Gomes de Andrade Peres, mãe de Fernando Alonso Peres, diagnosticado com rabdomiossarcoma embrionário aos dois anos de idade.
O tratamento
Cristiana descobriu o câncer do seu filho após um tombo. Fernando começou a chorar e ao pegá-lo no colo, ela sentiu um caroço na região da cintura. “Passei a mão e senti um carocinho bem pequeno, menor que uma azeitona, que não doía. Achei estranho, conversei com meu marido, que disse que não devia ser nada. Mas fiquei com aquilo na cabeça”. Resolveu levá-lo ao médico, que disse que provavelmente não era nada, mas solicitou um ultrassom. Feito o exame, veio a notícia de que poderia ser algo grave. “Peguei o laudo e estava escrito ‘possível neoplasia de partes moles’. Eu nem imaginava o que era isso”, recorda.
Após uma verdadeira saga para conseguir atendimento público para o filho, Cristiana e o marido resolveram tentar o Hospital de Câncer de Barretos. “Foram os dias mais difíceis de nossas vidas, mas ao mesmo tempo foi uma bênção. A enfermeira mostrou os exames para os médicos e, dez minutos depois, falou que iriam nos atender”. Roberta, oncopediatra do Hospital do Câncer de Barretos que cuida de Fernando, conta que a intenção inicial era realizar a cirurgia antes mesmo da quimioterapia, mas como a lesão era extensa, a cirurgia seria muito mutiladora. “Começamos com a quimioterapia, mas inicialmente ele não teve uma boa resposta, a doença progrediu e o esquema teve que ser trocado”.
Fernando teve uma boa resposta com o segundo esquema de quimioterapia, a lesão reduziu e ele passou pela cirurgia. Mesmo assim não foi possível tirar toda a lesão, ficou uma margem, e ele precisou fazer radioterapia. Segundo a especialista, os esquemas de quimioterapia no câncer infantil são um pouco diferentes do utilizados em adultos que, em grande parte, conseguem fazer o tratamento ambulatorial. “Os tumores infantis no geral são agressivos e os tratamentos mais intensos, o que faz com que as crianças acabem tendo de ser internadas por complicações do próprio tratamento”, explica.
Mudança de rotina
Se a notícia, por si só, é capaz de abalar a estrutura da família, a alteração na rotina tampouco é fácil. “É uma mudança muito grande que a criança entende e percebe. Fernando ainda é pequeno, mas temos crianças maiores que se afastam da escola, dos amigos, e passam a conviver com outras crianças que também estão em tratamento”, explica a oncopediatra. E mesmo quando se diminui o número de internações e visitas ao hospital, a rotina acaba sendo diferente. “É uma criança cercada de cuidados especiais, com muita atenção em relação a febre, infecção, higiene, alimentação. Muda muito o dia a dia de toda a família”, diz.
Com a internação de Fernando, Cristiana teve que se mudar para Barretos com o filho, deixando a filha mais velha, de 11 anos, aos cuidados dos avós. O marido viaja a cada 15 dias para visitá-los e volta para a cidade natal para trabalhar. “Faço bolos e tortas, tinha acabado de começar um negócio próprio, estava indo tudo bem, mas tive que interromper as atividades. O principal, naquele momento, era a saúde do meu filho”.
No início do tratamento, eles ficaram em uma casa de apoio. Agora, aproximadamente um ano depois da mudança, ela conseguiu alugar um apartamento e trazer a filha mais velha para morar em Barretos. “Eles tiveram a possibilidade de continuarem juntos, mas a gente vê muitos casos em que vêm só a mãe e a criança, um cuidador e a criança. Eles acabam se afastando muito da família, dos irmãos, e ficam mais fragilizados. É uma situação mais difícil”, explica Roberta.
Acompanhamento psicológico
A reação da criança depende, em grande parte, da maneira como seus pais conduzem a situação. Frequentemente são eles quem mais precisam de apoio psicológico. “Às vezes, a criança acaba levando de uma forma melhor do que os próprios pais que pensam mais à frente, escutam outras histórias, têm mais medo do futuro e do desenvolvimento da doença. A criança vive o momento, não está pensando no amanhã. Ela chora durante algum procedimento, uma coleta de exames, mas logo está rindo, brincando, tem esse espírito”, explica Roberta.
Para Cristiane, a primeira internação foi a pior de todas. Fernando era muito novo, tinha acabado de fazer dois anos, e não entendia muito bem o que estava acontecendo. “Ele ficou muito nervoso, tinha crises, chorava muito. Eu também chorava a noite toda”, diz.
Mesmo quando a criança ainda não entende bem o que está acontecendo, ela percebe que existe algo diferente, observa o comportamento dos pais e sente que há algo errado. Por isso, o equilíbrio da família é muito importante. Quanto mais tranquilos estiverem os pais, mais tranquilidade eles transmitirão à criança. “É preciso tentar manter a calma. É uma fase difícil mas que vai passar, e tentamos fazê-la passar da melhor forma possível”, diz a oncopediatra, que acrescenta que é muito importante que os pais se sintam seguros com o tratamento. “Ter confiança e diálogo com a equipe que está tratando seu filho é essencial”.
Segundo a oncologista, o acompanhamento psicológico também faz muita diferença. “Quando a gente percebe que uma mãe ou um acompanhante não estão bem, oferecemos o acompanhamento. É preciso estar bem para conseguir cuidar daquela criança”, diz. Cristiane concorda que o acompanhamento psicológico foi essencial. “Desde o primeiro dia tive apoio, e até hoje posso falar com a psicóloga sempre que preciso. Ele também teve acompanhamento, só que era muito pequeno. A psicóloga tentava conversar, mas ele era muito arisco, ficava com medo de tudo”, recorda. “Ele ainda chora para tomar injeção, para fazer alguns procedimentos, mas logo passa e vai brincar”.
A tranquilidade de Fernando não deixa de ser um reflexo do estado de espírito da mãe. Por experiência própria, ela percebeu que é preciso estar forte para transmitir essa força ao filho doente. “A criança precisa da sua segurança para enfrentar o tratamento”, diz. Para as mães que estão passando por essa situação, ela dá um recado. “Não pode desesperar, achar que a vida acabou. É preciso ter fé. Eu sabia que ia ser difícil, mas nunca passou pela minha cabeça que eu ia perdê-lo. Claro que fiquei com medo, é natural. Mas nunca perdi a esperança”, finaliza.
O Instituto Vencer o Câncer é uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP), fundada pelos oncologistas Dr. Antonio Carlos Buzaid e Dr. Fernando Cotait Maluf, com atuação em 3 pilares: (1) Informação de excelência e educação para prevenção do câncer. (2) Implementação de centros de pesquisa clínica para a descoberta de novos medicamentos. (3) Articulação para promoção de políticas públicas em prol da melhoria e ampliação do acesso à prevenção, ao tratamento e à cura do câncer.
