Quando foi diagnosticada em 2011, Flávia Maoli foi logo ao google para entender um pouco mais sobre a doença. Digitou linfoma de hodgkin e clicou em buscar imagens. “A primeira coisa que eu descobri é que não se pesquisa no google nome de doença”, diz.
Se a ferramenta de busca nem sempre traz resultados animadores aos recém-diagnosticados, a internet pode, sim, contribuir para quem está atrás de informações e, muitas vezes, algum conforto. Os blogs, perfis no facebook e instagram mantidos por pacientes têm cada vez mais ajudado outros pacientes a lidar com o câncer e perceber que é possível viver bem durante o tratamento.
Eles trazem dicas do que fazer com os cabelos, como cuidar da pele, usar lenços, quais os sintomas, efeitos da quimioterapia, da radioterapia, direitos, deveres, e o mais importante de tudo: exemplo. De força, de superação. De quem desenvolveu estratégias para viver melhor durante o tratamento. Exemplos de histórias que podem ainda não ter chegado ao fim, à cura, mas onde a trajetória e a forma de encarar a doença já traz, por si só, uma injeção de ânimo.
Além do Cabelo
Flávia buscava saber aspectos mais técnicos da doença, mas também queria informações sobre aspectos do dia a dia de um paciente. “Eu tinha 23 anos, era mais jovem, estava na faculdade, e queria saber como o cabelo cai, se caía tudo de uma vez, se ia engordar, emagrecer. Sempre gostei de ler revistas e blogs de moda, e queria dicas sobre como amarrar o lenço, fazer uma maquiagem para disfarçar a falta de cílios, coisas práticas. E não encontrei essas respostas, fui aprendendo na marra”, lembra. [relacionados]
Na clínica onde fez o tratamento, no Dia Internacional da Mulher, ela foi convidada para conversar com outras pacientes e dar dicas. Começou a pensar em produzir um material escrito, mas achou que um livro seria muito estático, pois sempre surgem coisas novas. Quando veio a recidiva e descobriu que teria que fazer novamente o tratamento, se deu conta de que poderia aproveitar e mostrar suas descobertas na prática. Foi quando resolveu montar o blog Além do Cabelo (https://www.alemdocabelo.com/). “Uma coisa é alguém com cabelo, sobrancelha, explicar como se maquia. Outra é alguém que está careca fazer e mostrar como fica”, diz. Ela explica que não é um blog pessoal, onde conta sua experiência, mas um local com dicas de como lidar com situações que podem ou não ter acontecido com ela.
Terminou o tratamento em 2011, fez quimio, radio, ficou bem e seguiu sua vida. Em 2013 surgiu um novo tumor no mediastino, o que a levou a um transplante autólogo de medula. Em setembro terminou mais um tratamento e agora está em acompanhamento, com consultas a cada dois meses e exames semestrais.
Hoje, a arquiteta virou blogueira profissional, desenvolve o projeto Camaleão, uma feira de beleza para pacientes com câncer, faz palestras e está montando uma loja virtual com produtos que ajudam quem está enfrentando um câncer a viver melhor. “O principal objetivo é incentivar o paciente a viver da melhor maneira possível, se divertir, cultivar bons pensamentos, bons relacionamentos. Viver bem a vida agora, sem esperar o fim do tratamento para ser feliz”.
Para ela, ter a chance de ajudar as pessoas e receber mensagens de pacientes agradecendo por essa ajuda é gratificante. “Nada no mundo me daria esse retorno. É algo que nunca imaginei que eu fosse me dispor a fazer e que me daria tanto prazer. Quero ajudar as pessoas entenderem que câncer não é uma escolha, mas o bom humor é. E a forma como você encara faz uma diferença incrível”.
Encarando de frente
Diagnosticada com câncer de cólon com metástase nos pulmões dia 23 de dezembro do ano passado, Ana Paula Massolin Monteiro conta que já vinha com sintomas há muito tempo, mas nunca imaginou que pudesse ser câncer. “Eu sempre tive problemas para ir ao banheiro, mas achava que era normal”. Com o tempo o quadro foi piorando, veio o sangramento e foi ao proctologista, que realizou uma cirurgia chamada THD (Dearterialização Hemorroidária Transanal guiada por Doppler). Mesmo assim, continuou sangrando. “Eu não imaginava que era câncer, até porque sou completamente o oposto do paciente que normalmente é diagnosticado com tumor do intestino. Sou magra, sempre comi bem, faço esporte, tenho menos de 50 anos, não tinha o perfil desse tipo de tumor”. Um exame mais aprofundado, a retossigmoidoscopia, e veio o diagnóstico.
Assim como Flávia, Ana Paula conta que encontrava bastante conteúdo médico, mas queria mesmo era ver histórias de pessoas em situação semelhante à sua. “Foi aí que percebi que não existiam muitos blogs a respeito”. O que mais a angustiava na época era que o médico que havia consultado foi taxativo: iria ficar estéril depois da quimioterapia e não daria tempo de fazer fertilização. “Eu fiquei apavorada, queria saber mais sobre fertilização. E comecei a pesquisar, porque as pessoas não comentam muito sobre isso, acho que existe um certo preconceito em falar sobre fertilização e câncer”, diz.
Foi quando ela encontrou dois blogs que serviram de inspiração e a ajudaram a ter força. E resolveu contar sua trajetória em um blog pessoal. “Eu queria muito falar para os meus amigos tudo o que estava acontecendo, e pensei que do mesmo jeito que eu estava me vendo num mundo novo, sem saber o que ia acontecer, muita gente também precisava desse tipo de informação”. Nascia o blog It´s up 2 you (https://itsup2you.com.br/), onde ela conta um pouco da sua experiência sempre de uma maneira positiva, como ela mesmo diz, encarando o câncer de frente. “Acho que você tem dois caminhos. Ou ficar mal, se entregar, ou se inspirar em alguma coisa que te anime e levar o tratamento sem fazer daquilo um drama. Claro que existem momentos de tristeza, mas eu sempre tentava ficar bem. Porque nos dias que eu ficava mais triste, com medo, chateada, eram os dias que eu passava realmente mal com a quimioterapia. E os dias em que eu levava numa boa eram muito mais tranquilos, mais leves”, diz.
O resultado não poderia ser mais surpreendente. O blog não é mais atualizado, mas Ana Paula continua com o facebook e o instagram (https://ink361.com/app/users/ig-1072296522/itsup2you_blog/photos), que conta com mais de 20 mil seguidores em menos de um ano. E não são só os números que atestam o sucesso da iniciativa, mas principalmente o carinho e a troca entre ela e seus seguidores. “Em momentos em que eu estava triste eu recebia um apoio enorme das pessoas, e nos momentos em que alguém precisava de informação, eu passava dicas do que eu estava usando, do que me fazia bem, de pele, de cabelo, ou até mesmo dos sintomas da doença. Receber carinho e poder ajudar as pessoas é muito gratificante”.
Ana Paula retirou todo o intestino grosso e fez doze sessões de quimioterapia. A doença está controlada, e em janeiro deve passar por uma cirurgia para retirar os nódulos do pulmão. “Talvez eu tenha que fazer mais algumas sessões de quimioterapia, mas ainda não é certeza.” Já voltou a trabalhar como estilista, e correu atrás para garantir o sonho de ser mãe. O tratamento de fertilização deu certo, retirou e fecundou os óvulos, e aguarda o aval do seu médico para implantar o embrião.
Para ela, passar por essa experiência trouxe mudanças profundas, que vão além dos cuidados com a saúde. “Você passa a ver as coisas com mais carinho e não perde tempo com problemas pequenos. Meu marido sempre esteve ao meu lado, e ficamos muito mais fortes. O relacionamento mudou, ficou muito mais intenso e verdadeiro”. Ela também contou com o apoio da família e dos amigos, e considera que nesse momento é essencial ter as pessoas que ama ao seu lado. “O carinho é muito importante e vai te segurar nos momentos tristes.” Para aqueles que estão na mesma situação, ela dá seu recado. “É um processo longo e doloroso, mas passa. É preciso ter calma para manter a força e a fé. Hoje em dia o câncer não é mais uma sentença, existem muitas pessoas que conseguem manter a doença controlada ou se curar. A medicina está avançada e está aí para nos ajudar”.
O Instituto Vencer o Câncer é uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP), fundada pelos oncologistas Dr. Antonio Carlos Buzaid e Dr. Fernando Cotait Maluf, com atuação em 3 pilares: (1) Informação de excelência e educação para prevenção do câncer. (2) Implementação de centros de pesquisa clínica para a descoberta de novos medicamentos. (3) Articulação para promoção de políticas públicas em prol da melhoria e ampliação do acesso à prevenção, ao tratamento e à cura do câncer.
