No meio de um tratamento oncológico intenso, Amanda Hilária de Mello da Paz, 31 anos, descobriu uma surpresa inesperada: uma rede de apoio que não vinha apenas da família ou dos amigos próximos, mas de pessoas que ela nunca tinha visto — e que passaram a caminhar com ela diariamente. Ao transformar o próprio tratamento em um diário online para registrar a jornada para que a família pudesse acompanhar e os filhos vissem no futuro, Amanda encontrou escuta, acolhimento e identificação. “Eu brincava que esse fardo eu não queria carregar sozinha”, diz.
No Janeiro Branco, mês dedicado à conscientização sobre saúde mental, histórias como a de Amanda ajudam a lembrar que, na jornada oncológica, cuidar da mente também envolve criar vínculos e buscar suporte. “A rede de apoio funciona como um porto seguro em termos de saúde mental”, avalia Caio Henrique Vianna Baptista, psicólogo e psico-oncologista, membro do Comitê Científico do Instituto Vencer o Câncer.
Mudança cancelada: rede de apoio passou a ser prioridade
Aos 28 anos, Amanda descobriu um câncer de mama do subtipo luminal B, HER2 positivo. Ela acompanhava a própria mãe em sessões de quimioterapia para tratar câncer de mama e comentou que sentia dores ao amamentar a filha mais nova, Mariah, que tinha acabado de completar um ano – havia também o filho Augusto, com dois anos. Incentivada pela mãe, decidiu ver se o mastologista tinha horário ali mesmo no hospital. Ela fez a consulta e já realizou também ultrassonografia. “Tudo estava encaminhado, tinha horário, parecia coisa de Deus.”
O exame indicou uma faixa branca próxima da axila, e o médico pediu uma mamografia, mesmo sem a idade recomendada, por conta do histórico familiar. Na mamografia foi possível visualizar a faixa branca extensa com cerca de 17 centímetros, que ia da aréola até a axila. A técnica chamou um médico, depois chamou outro. “Eu já fiquei nervosa e pensei: será que é normal os médicos virem acompanhar a mamografia?”. Como era a primeira vez que realizava o exame, não tinha a menor ideia.
O resultado ficaria ponto em 15 dias. Nesse intervalo, Amanda e o marido, Lucas, estavam preparando a mudança para o interior de São Paulo. Na véspera, o laudo foi liberado. “Meu marido falou que o resultado havia saído, que ele não sabia interpretar e que deveríamos tentar um consulta para o mesmo dia”. Havia uma vaga para dali a pouco.
A confirmação veio na consulta: câncer de mama agressivo, com comprometimento da axila. “Eu teria que fazer a mastectomia o quanto antes.” Ela lembra que estava tão em choque que nem conseguiu se assustar. “A única coisa que eu falei com meu marido foi: a gente não vai mudar. Agora teremos que ficar aqui para continuar o tratamento, para ter essa rede de apoio, por conta das crianças.”
Amanda recebeu o diagnóstico no dia 10 de março. No dia 4 de abril passou por uma mastectomia radical, com retirada total da mama e esvaziamento axilar. Duas semanas depois começou a quimioterapia.
“Oi, filhos, hoje é o primeiro dia do tratamento…”
“A mamãe está com um bichinho no corpo e vai precisar tirar o cabelo. Quando o cabelo crescer, é porque esse bichinho já foi embora.” Foi dessa forma que Amanda buscou explicar aos filhos pequenos o que estava vivenciando. Percebeu que queria registrar as experiências. “Se for realmente uma finitude, quero que meus filhos lembrem de mim e saibam como eu passei por tudo isso”.
O marido, que sempre a acompanhou nos exames e consultas, sugeriu que ela dividisse aquela dor. Amanda hesitou. “Mas quem vai querer ver uma mulher nessa luta do câncer?” Mesmo assim, criou um perfil no Instagram para evitar repetir informações, diminuir a ansiedade da família e deixar um registro diário para as crianças. Nos primeiros vídeos, falava diretamente com eles: “Oi, filhos, hoje é o primeiro dia do tratamento…”. Antes mesmo da queda do cabelo, decidiu cortá-lo. Fez um ensaio em estúdio com o marido e o irmão fazendo o corte.
Aos poucos, começou a dividir também sentimentos mais difíceis, como a estranheza de se olhar no espelho e não se reconhecer em um corpo novo. “Eu era uma mulher até ontem. Hoje eu já sou outra. Eu não tenho uma mama. Como vai ser daqui para frente?”
Foi nesse ponto que o diário deixou de ser apenas um registro familiar. Uma senhora lhe enviou uma mensagem agradecendo seu compartilhamento: “eu pedi um sinal para Deus e veio o seu vídeo’.” Amanda respondeu: “Eu também pedi”. A mulher contou que vivia sozinha com o filho e não sabia como atravessar aquele momento. Amanda prometeu: “Se a gente não se largar, eu posto todos os dias”. E cumpriu.
A partir dali, o perfil @familiapaz deixou de ser apenas um diário e se transformou em ponto de encontro. Vieram pacientes, familiares, mulheres em tratamento, mulheres que já tinham passado pelo câncer e outras que nunca tiveram a doença, mas se reconheciam naquela rotina real. Amanda passou a gravar exames, sessões de quimioterapia, radioterapia, consultas, efeitos colaterais. Pedia autorização nos hospitais para mostrar como tudo funcionava. A ideia era diminuir o medo, tornar o desconhecido menos assustador. Também passou a dividir a rotina, para mostrar que a vida segue.
Era um diário, virou uma família
Uma rede prática e afetiva, que dividia dúvidas, dicas e medos. “Eu tinha seguidoras dos Estados Unidos, da Austrália.”
Curiosamente, esse apoio virtual se tornou, em muitos aspectos, o mais potente. “Os seguidores foram a minha maior rede de apoio. Eu sabia que teria apoio da família, mas não imaginava que receberia também de fora” Ali, Amanda se sentia compreendida por quem vivenciava situações semelhantes. Podia falar da fadiga, da menopausa induzida, do incômodo com lenço na cabeça, da decisão de ficar careca. “Eu falava: não dá, que calor de usar peruca. Me coça, me aperta.” E ouvia de volta: “Eu também sinto isso, mas morro de vergonha de falar”.
Recebia mensagens revelando solidão. “Muitas falavam: eu não me vejo mais namorando por causa do meu corpo. Meu marido me abandonou. Minha família se afastou.” Amanda percebeu que, muitas vezes, esse afastamento vinha do medo de dizer algo errado. “Às vezes as pessoas não ligam porque não sabem o que falar. Mas a gente precisa de uma ligação, de um carinho.”
Ao longo do tratamento, enfrentou ainda a perda do convênio médico quando o marido foi desligado da empresa por causa dos custos oncológicos. Passou a ser atendida pelo SUS e fez questão de mostrar essa realidade também. “O tratamento continuou o mesmo. Existe atendimento humanizado.” Hoje, mantém acompanhamento tanto no sistema público quanto no privado.
O tratamento mais pesado ficou para trás, mas a jornada continua. Amanda ainda tem oito anos de bloqueio hormonal pela frente, convive com linfedema no braço e adapta a rotina. Divide tudo isso com a mesma honestidade de sempre. “Existe vida pós-câncer. A rotina é diferente, mas existe.”
Ao olhar para trás, ela resume o que fez a diferença: “Quando eu dizia que não queria carregar o fardo sozinha, comentava que se cada um ajudar a carregar um pouquinho, ele fica mais leve.” Ao se abrir, Amanda não apenas encontrou apoio, mas criou uma grande família. “É importante saber que não encontramos a rede de apoio apenas no nosso companheiro, na família. Podemos encontrar também entre mulheres que estão passando pelas mesmas coisas, que entendem o que estamos vivenciando”.
Vínculos humanos, suporte emocional e escuta qualificada
Caio acredita que falar de rede de apoio é abordar, necessariamente, o tema da saúde mental. Em um mundo cada vez mais individualista, em que as pessoas vivem mais sozinhas e os vínculos se fragilizam, a doença — especialmente o câncer — escancara a necessidade do outro. “Estamos falando de vínculos humanos que são formados na trajetória da vida”, explica.
No contexto do câncer, esse papel se intensifica. A doença ainda carrega um estigma forte, associado ao medo, à morte e a tratamentos que impõem limites e dependência. Para o psicólogo, a rede de apoio vai muito além da família ou do cuidado prático. Ela envolve todos os vínculos que sustentam emocionalmente o paciente e tem impacto direto na forma de lidar com a doença.
“O enfrentamento do paciente é muito melhor quando ele tem uma rede de apoio efetiva”, afirma. E faz uma distinção importante: rede de apoio não é apenas quem ajuda a dar banho, organizar remédios ou acompanhar consultas. “Um cuidador formal pode fazer isso”, diz. O que define a rede de apoio efetiva é a qualidade do vínculo emocional. “É ter alguém para os momentos em que o paciente está fragilizado, que ele chora, que sente medo.”
Na prática clínica, especialmente em cuidados paliativos, Caio observa diferenças claras entre pacientes que contam com esse amparo e os que enfrentam a doença sozinhos. “São pacientes que se sentem mais ouvidos, mais protagonistas do processo deles” e que, emocionalmente, percorrem uma trajetória menos dolorosa do que aqueles que não têm com quem contar.
Ele também chama atenção para um fenômeno frequente: pacientes que sofrem menos por si mesmos e mais ao ver o sofrimento dos familiares. Ainda assim, esse vínculo é fundamental. “Quando a gente vê alguém preocupado com a gente, a gente também tem uma chance de se sentir muito amado.” Ele destaca que esse sentimento tem efeitos diretos na saúde mental. “O fio que liga esse suporte ao paciente é o vínculo, essa história de amor entre essas pessoas.”
Ao falar com quem se sente sozinho, o primeiro passo, avisa, nem sempre é encontrar alguém: “às vezes é se deixar ser cuidado.” Ele reconhece que isso não é simples, especialmente porque somos educados para a autonomia e para “nos virar sozinhos”. A doença rompe essa lógica e exige uma abertura que nem sempre é confortável.
Do outro lado, alerta para o desgaste emocional de quem cuida. Muitos cuidadores, especialmente familiares, anulam a própria vida, os desejos e o autocuidado. “Eles entram numa lógica de que não podem se divertir, não podem sentir prazer.” Esse movimento gera o chamado estresse do cuidador e pode levar ao adoecimento emocional. “Uma forma de não sucumbir e de conseguir cuidar melhor de quem a gente ama é justamente cuidar um pouco da nossa saúde emocional.”
Para inspirar os cuidados neste Janeiro Branco, Caio deixa um recado: buscar saúde mental não é substituir terapia por outras práticas. “Exercício físico é terapêutico, mas não é terapia.” Reforça a importância de procurar profissionais especializados, especialmente no contexto oncológico. “Um psico-oncologista é aquele que entende o que você está vivendo, que consegue articular com o médico, com a equipe.” Ele reforça: tanto pacientes quanto cuidadores precisam de espaços qualificados de escuta.
Texto de Vivi Griffon
