A pergunta parece simples, mas carrega fortes emoções para os pacientes oncológicos. A prevenção que poderia ter ajudado, o exame que faria diferença, a informação que possibilitaria se preparar melhor para enfrentar a jornada. Receber o diagnóstico de câncer é mergulhar em um universo totalmente novo que exige muito conhecimento.
Para entender melhor esse sentimento, neste Dia Mundial do Combate ao Câncer, 8 de abril, o Instituto Vencer o Câncer conversou com alguns pacientes e, a partir de suas respostas, buscou informações de especialistas do seu Comitê Científico.
Uma das formas mais importantes de combater o câncer é compartilhar informações. E dando voz aos pacientes podemos entender na prática o que pode fazer diferença saber antes, para que outras pessoas também se beneficiem, seja para reconhecer sinais de alerta, buscar ajuda mais cedo, fazer escolhas com mais segurança ou atravessar o tratamento com um pouco mais de preparo.
O que precisamos falar sobre o câncer colorretal
“Eu gostaria de ter sabido antes que ser jovem não me colocava fora de risco. Aos 22 anos, ignorei sintomas e acabei me acomodando em um autodiagnóstico, mesmo tendo recebido orientação para investigar com uma colonoscopia. Também gostaria de ter entendido melhor, naquela época, a importância de um diálogo mais ativo com o médico e do papel do paciente em participar das decisões sobre a própria saúde.”
Beatriz Akemy Suzuki, 33 anos
“Antes do meu diagnóstico, eu gostaria de ter tido mais informações sobre os sinais e sintomas do câncer de intestino. Tive diarreia frequente, perda de peso, dor abdominal e sangue nas fezes, mas não imaginava que poderiam estar relacionados a algo mais sério. Hoje entendo como a informação e o acesso ao diagnóstico precoce são importantes.”
Patrícia Moura, 36 anos, diagnóstico aos 31 anos
O câncer colorretal tem deixado de ser uma doença predominantemente associada ao envelhecimento. Segundo Pedro Uson, oncologista do Einstein Hospital Israelita, “um em cada cinco casos já ocorre em pacientes jovens, abaixo de 50 anos”, com aumento de cerca de 3% ao ano nessa faixa etária. E, ao contrário do que muitos imaginam, a maioria desses casos não é hereditária: “apenas cerca de 20% têm origem genética”.
Outro ponto crítico é a interpretação dos sintomas. “São sintomas inespecíficos e, por isso, subestimados”, explica. Diarreia, constipação, dor abdominal e até sangue nas fezes costumam ser atribuídos a situações comuns, como infecções ou hemorroidas. O problema é quando persistem. “Diarreia ou constipação muito persistente, sangue misturado nas fezes ao longo do tempo, perda de peso inexplicada com anemia — isso não é comum e precisa ser investigado.”
O histórico familiar também muda o nível de alerta. “Quem tem parentes de primeiro grau com câncer de intestino tem risco aumentado e deve iniciar a investigação mais cedo.”
Mesmo quando há indicação médica, nem sempre o diagnóstico avança. “A colonoscopia é o exame padrão ouro, mas ainda existe resistência por ser um exame incômodo”, afirma. Apesar de novos testes em desenvolvimento, como exames de fezes e sangue, no Brasil ela continua sendo a principal ferramenta, e depende da iniciativa do paciente para ser realizada.
Para o especialista, a mensagem central que ainda falta ser amplamente divulgada é que a incidência vem aumentando e provavelmente representa um aumento real de casos, não apenas de diagnósticos. Sintomas persistentes precisam ser investigados, independentemente da idade. E isso vale também para a prática médica. “Não se deve ficar preso à faixa etária tradicional. Hoje, a colonoscopia pode e deve ser indicada sempre que houver suspeita.”
Câncer de cabeça e pescoço: o que ainda não está sendo dito e faz diferença no diagnóstico e na vida depois dele
“Penso que o que eu queria ter sabido antes do meu diagnóstico do câncer de corda vocal, em 2003, e depois das 35 sessões de radioterapia que tive recidiva para a laringe, e finalizou com a minha laringectomia total em 2004, era ter informações sobre a especialidade de câncer de cabeça e pescoço, porque até aquele momento eu nunca tinha ouvido nada, nunca vi nenhuma campanha, palestra, alerta ou coisa parecida a respeito dessa especialidade CCP. Até aquele momento só “conhecia” a otorrinolaringologia. Infelizmente…”
Ricardo Gama, aposentado, 63 anos
“Eu gostaria de ter sabido antes que Deus sempre esteve comigo me preparando para superar todos os obstáculos que venho superando nesses 20 anos de laringectomia total de câncer de laringe. Só gratidão mesmo sem ter sabido de cada fase desse processo. A fé é uma fonte de energia positiva para que possamos seguir em frente.”
Vitor Gomes, sobrevivente de câncer de laringe
O câncer de cabeça e pescoço ainda é pouco conhecido e isso tem explicação. Segundo Maria Alzira Rocha, médica oncologista com foco em tumores de cabeça e pescoço, câncer de pulmão e tumores Genito-urinários no Einstein Hospital Israelita, “no triênio de 2023 a 2025 ele correspondeu ao 9º lugar em incidência de casos de câncer no Brasil”. Além de não ser um dos mais frequentes, há outro aspecto que pesa: “os principais fatores de risco são tabagismo, etilismo, má higiene da cavidade oral”, comportamentos ainda cercados por estigma, o que pode atrasar a procura por atendimento.
Mais do que falar da doença em si, a informação que falta está nos sinais. “Há pacientes que começam com endurecimento no pescoço, presença de caroços que vão aumentando de tamanho, ficando endurecidos e dolorosos, tosse com sangue, dificuldade de se alimentar, alteração na voz, sensação de que tem algo repuxando a língua, tudo são potenciais sinais de alarme.” Diante desses sintomas, é preciso buscar avaliação médica.
Entre os mais jovens, há um ponto específico que precisa ganhar visibilidade: a prevenção com vacinação contra o HPV, que é um dos grandes fatores de risco para esse tipo de tumor, principalmente de orofaringe.
Quando o diagnóstico acontece, outro choque costuma vir na jornada. “Radioterapia de cabeça e pescoço é um dos tratamentos mais tóxicos que tem em oncologia”, afirma. Mesmo nos casos em que há preservação de órgãos, avisa a especialista, os efeitos podem ser duradouros. “É uma miríade de efeitos colaterais que variam muito de uma pessoa para outra e podem ficar como sequelas”. Entre eles, alterações na fala, na deglutição, engasgos, boca seca, cáries e até mudanças na configuração da face. Maria Alzira destaca que tudo isso precisa ser conversado com os pacientes, ainda que não seja possível prever exatamente como cada organismo vai reagir.
Diante dos desafios que os pacientes enfrentam, as dimensões emocional e espiritual ganham peso real no enfrentamento. A oncologista lembra a importância de considerar esses aspectos, com o suporte da família, da equipe multiprofissional — com destaque para a psicologia — e a abertura para a espiritualidade, entendida também como “conexão e relaxamento”, que fazem diferença na forma como o paciente atravessa o tratamento e o pós. “A gente vê no dia a dia e tem muito na literatura que o paciente lida de forma diferente quando tem acesso a esses cuidados.” Para ela, cabe também ao médico legitimar esse caminho: “quando endossamos a importância dessa ajuda, o paciente adere melhor e enfrenta o processo de forma menos sofrida.”
Mais informação sobre a rotina do tratamento e os efeitos colaterais faria diferença na jornada de pacientes com cânceres hematológicos
“Por ser profissional de saúde, acabamos nos protegendo de diversas formas e conhecendo os protocolos. Mas o que eu poderia saber antes, que apesar do diagnóstico ser difícil de encarar é possível ter uma cura, e também ter um pouco mais de detalhes sobre como seria a rotina das quimioterapias, o que eu teria que enfrentar após o tratamento, como os efeitos colaterais, as possíveis sequelas. Tive que me adaptar a uma nova rotina pela falta de equilíbrio e é algo que nunca ninguém havia falado, vim saber sobre neuropatia quando comecei a terapia.”
Ana Tunussi, enfermeira, com diagnóstico de linfoma não Hodgkin de células B
“Eu gostaria que tivessem me dito antes do câncer que os efeitos colaterais seriam fortes, mas que minha força de vontade em viver seria maior que eles nesse processo.”
Heitor William, em fevereiro de 2021 foi diagnosticado com Leucemia Mieloide Aguda
