Quando a pessoa se sente discriminada pela sociedade, é estigmatizada, enfrenta preconceito ao longo de toda a vida, a jornada como paciente oncológico pode nem ser a parte mais difícil que ela terá que enfrentar. “Conhecemos pessoas trans que tiveram câncer e não foi uma das coisas que mais impactou a vida delas, porque a vivência de exclusão é muito sofrida e dolorosa”, alerta Ana Paula Andreotti Amorim, médica de Família e Comunidade, que trabalha como médica de ensino e pesquisa no Programa de Atenção Primária à Saúde da FMUSP e atua principalmente com saúde da população LGBTI+, controle social no SUS e violência de gênero. “É triste saber que uma coisa tão traumatizante para tanta gente acaba não sendo o que mais impacta a vida dessas pessoas. É uma vivência de dor e exclusão diária”.
Os reflexos dessa condição se expandem e têm consequências graves, já que, conforme explica a médica, as pessoas LGBTQIA+ tendem a não cuidar de doenças crônicas, entre outros motivos, porque essa acaba não sendo a maior preocupação dessa população: “existe uma preocupação maior com a sobrevivência; as pessoas trans, por exemplo, têm dificuldades de se inserir no mercado de trabalho. A apreensão maior é ter o que comer, onde dormir e como lidar com o abandono da família”.
“Meu pai e meu irmão não falam comigo porque eles acreditam que tudo que estou passando, a doença, é um castigo de Deus”, revela Heitor William, 26 anos, que em fevereiro de 2021 foi diagnosticado com Leucemia Mieloide Aguda. “No início do tratamento ambos se preocuparam, deram assistência. Depois passaram a considerar que se eu escolhi continuar a ser gay é realmente um castigo que terei que enfrentar sozinho, se eu não escolher uma religião para me curar dessa ‘doença’”.
A doença com a qual realmente precisa lidar, o tumor no sangue, ele decidiu que não vai enfrentar sozinho e soma amigos, parceiros e seguidores desde que começou a usar suas redes sociais para ajudar outros pacientes, e seus conteúdos tiveram grande repercussão. O passo inicial foi um post em 10 de fevereiro de 2021, dois dias após o diagnóstico, para avisar a família e os amigos que estava lidando com o tratamento. “Postei no Facebook e no Instagram, não imaginava que iria viralizar”, conta, comentando que o maior baque que sentiu foi se dar conta de que sua vida iria mudar.
Formado em enfermagem e gestão hospitalar, atuou durante oito anos na área da saúde e estava prestes a assumir um hospital no dia em que fez o post. Teve o diagnóstico depois de um sangramento pelo nariz, olhos, boca e ânus, além de febre alta, de 40 graus, por dois dias seguidos. Chegou a pensar que poderia ser Covid-19 ou anemia, até ir para a UTI, quando teve noção da doença. “Eu tinha pouca chance de vida. Chorei, fiquei mal, me perguntando o que iria fazer. Não queria parar minha vida”.
Quando teve oportunidade de ver o celular, ficou surpreso com a quantidade de pessoas interagindo, que queriam saber como ele estava. O post avisando sobre o diagnóstico deixava bem claro que não gostava da ideia de ser chamado ou tratado como “coitado”. Mas isso não impediu que houvesse comentários com esse teor, além de pessoas que escreviam para contar de algum conhecido que morreu de câncer. Foi o impulso que precisava para gravar o primeiro vídeo, com um objetivo bem determinado em seu tema: “o que não falar para uma pessoa com câncer”. Postado no Tik Tok, o vídeo viralizou, com retorno de muitos pacientes. Lembra que foi seu primeiro contato com a “galera oncológica” – até então só tinha conhecido o meio oncológico pela Abrale – Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia, onde participa do comitê de pacientes.
A repercussão foi boa e William recebeu pedidos para continuar produzindo conteúdos, vídeos que os pacientes pudessem compartilhar com as famílias e amigos para levar a mensagem que eles não conseguiam passar, sobre como os pacientes não gostam de ser tratados, divulgando informações. Os pacientes foram se aproximando e em menos de três meses já eram mais de 100 mil seguidores no Tik Tok – agora já são mais de 200 mil. Há cinco meses atuando no Instagram, reúne mais de 20 mil seguidores.
Uma de suas principais contribuições é utilizar a experiência na área da saúde e o conhecimento sobre o Sistema Único de Saúde (SUS) para ajudar outros pacientes oncológicos a superarem dificuldades, como acesso à medicação, tratamentos, exames. “Tudo que eu fazia pelos meus pacientes, ensino nas redes, para os pacientes oncológicos que me procuram. Faço lives, converso diariamente com cerca de 60 a 70 pacientes de diversas patologias, não apenas tumor de sangue; há muitas demandas parecidas”.
William leva outros profissionais para compartilhar conhecimento no seu perfil: nutricionistas, psicólogos, oncologistas, e também inova contando com intérprete de libras. “O único conteúdo que as pessoas com deficiência auditiva costumam ter é escrito e eu me perguntava: depois do ponto final, quem vai ajudar se eles tiverem dúvidas? Tenho uma equipe voluntária de intérpretes de libras, inclusive uma drag queen”. Os voluntários ajudam a intermediar o contato com os pacientes.
Outro diferencial seu é colocar bom humor no conteúdo, para, como explica, dar leveza a pessoas que já vivem uma vida difícil. Também busca doações a quem não tem acesso aos medicamentos. “Falo que sou onco influencer”, brinca, ressaltando que procura ouvir as histórias de vida, acolher, humanizar.
William é também ativista de pacientes oncológicos LGBTQIA+ para ajudar a outros que, como ele, além da doença ainda precisam enfrentar o preconceito. “Tem preconceito até para realizar alguns tipos de exame, como o Novembro Azul, quando vamos conscientizar os homens para realizar exames de próstata e vemos piadas sobre uma ação que salva vidas. As pessoas precisam se conscientizar”. Ele diz que recebe relatos de pacientes que pararam o tratamento por enfrentarem preconceito na própria família, e por isso muitos acabam sofrendo com depressão. “Busco trazer a comunidade LGBTQIA+ para combater o preconceito sócio-cultural e estrutural no tratamento oncológico, explicar a esses pacientes que o câncer não tem nada a ver com castigo”.
Medo e discriminação
A médica Ana Paula Andreotti Amorim destaca que a população LGBTQIA+ costuma buscar menos os serviços de saúde do que os heterossexuais e cisgênero, por conta da discriminação. “Os serviços de saúde reproduzem os preconceitos estruturais e realizam violência sistemática contra pessoas LGBTQIA+, mesmo que não seja intenção dos profissionais serem violentos ou LGBTQIA fóbicos, mas se não há um cuidado específico para não acontecer, para o serviço não ser excludente, a tendência é excluir essas pessoas, mesmo sem intenção”.
Ana Paula acrescenta que o fato de não existir uma comunicação efetiva de que há espaço para a pessoa ser atendida naquele serviço, com o histórico do serviço em ser violento, excludente e preconceituoso, acaba afastando. Também acontece, diz, de o profissional ter ações preconceituosas mesmo sem ter preconceito, por reproduzir estereótipos e estigmas. “Em muitos casos, por exemplo, imaginam que se a pessoa é lésbica não transa ou é virgem, tirando conclusões sobre a prática sexual a partir da orientação sexual, sem nem perguntar para a paciente se ela tem relações, penetração vaginal”.
As dificuldades existem até mesmo para realização de exames de rastreamento com boas evidências científicas para diagnóstico precoce de tumores, como o Papanicolau, que diminui a mortalidade por câncer de colo de útero. “Sabemos que nessa população se encontra mais câncer de colo de útero em estágio avançado do que no restante, porque além de procurarem menos o serviço de saúde por conta do preconceito, em muitas situações não recebem essa proposta de cuidado”, afirma. “Há uma certa negligência dos profissionais de saúde e uma tendência a acreditarem que todos os problemas de saúde da pessoa trans ou lésbica, por exemplo, acontecem em decorrência dela ser trans ou lésbica e o foco da consulta acaba sendo esse, sem responder a demanda. Acabam atrelando o cuidado das pessoas LGBTQIA+ a questões relacionadas à sexualidade, negligenciando todo o resto, associando a pessoa trans a HIV e mulheres lésbicas à infecção vaginal. Pensar apenas nas questões relacionadas à genitália estigmatiza e afasta. Não responder a demanda da pessoa é negligência”.
O Instituto Vencer o Câncer é uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP), fundada pelos oncologistas Dr. Antonio Carlos Buzaid e Dr. Fernando Cotait Maluf, com atuação em 3 pilares: (1) Informação de excelência e educação para prevenção do câncer. (2) Implementação de centros de pesquisa clínica para a descoberta de novos medicamentos. (3) Articulação para promoção de políticas públicas em prol da melhoria e ampliação do acesso à prevenção, ao tratamento e à cura do câncer.
