A superação da própria dor, muitas vezes, vem com a possibilidade de ajudar a diminuir a dor do outro. A sensação de não ter como contribuir com a sociedade, ainda que momentaneamente, por não conseguir trabalhar, estudar ou até mesmo fazer planos, pode ser superada com a oportunidade de servir a algo que vai além das próprias dificuldades. É assim, encontrando um novo sentido em meio aos desafios do tratamento do câncer, que alguns pacientes descobrem uma forma de transcender a própria doença e passam a ser também uma mão estendida.
Inspiração, exemplo, fonte de conselhos de quem já vivenciou as mesmas adversidades, pacientes que assumiram o protagonismo do próprio tratamento ajudam a outros, principalmente diante das dificuldades que existem em toda jornada, tanto no serviço privado e especialmente para quem precisa contar com a saúde pública no Brasil.
“Temos vários desafios, a começar pelas baixas taxas de rastreamento, no país, dos tumores mais comuns, como câncer colorretal, mama, próstata, colo de útero e pulmão. Há dificuldades para marcação de consulta, de exames de imagem, biópsia, e tudo isso leva a um diagnóstico avançado da doença”, alerta o oncologista Fernando Maluf, um dos fundadores do Instituto Vencer o Câncer, ressaltando que quanto mais tardio o diagnóstico, menores as chances de cura e um tratamento bem sucedido. “Depois os pacientes enfrentam um acesso absolutamente limitado às melhores técnicas cirúrgicas, falta de maquinário de radioterapia em alguns locais do país e também às medicações”.
“É imperativo que os governos invistam na saúde de forma prioritária. Caso contrário, nunca teremos melhorias genuínas na saúde pública”, ressalta o oncologista Antonio Buzaid, também um dos fundadores do Instituto.
Combater a distribuição desigual de recursos, as diferenças injustas e evitáveis nos cuidados ou nos desfechos dos pacientes, fechar a lacuna dos cuidados é o objetivo da campanha deste ano do Dia Mundial do Câncer , comemorado em 4 de fevereiro. A partir desta edição, o tema trienal é “Por cuidados mais justos”. A estimativa é que, em 2020, 10 milhões de pessoas morreram de câncer no mundo – 70% dessas mortes ocorrem em países de baixa a média renda e menos de 30% dos países de baixa renda têm serviços de tratamento do câncer disponíveis, em comparação com 90% nos países de alta renda.
A campanha é pela equidade, para que todos possam receber o que precisam para seus tratamentos. “No Dia Mundial do Câncer, vamos decidir pôr fim à injustiça do sofrimento evitável que esta doença traz, e avançar para não deixar ninguém para trás”, destaca Ban Ki-moon, ex-Secretário-Geral das Nações Unidas.
Neste cenário, os pacientes que incluem na sua jornada a missão de auxiliar outros a trilharem esse caminho, compartilhando informação e os atalhos para buscar o melhor tratamento no sistema, fazem toda diferença para amenizar as dores, aliviar o sofrimento e até mesmo salvar vidas. É a todos esses pacientes protagonistas que o Instituto Vencer o Câncer faz uma homenagem nesta data, registrando três jornadas para representar os milhares, milhões que escrevem diariamente, em todos os lugares do país, histórias igualmente belas.
Os caçadores de medula
O menino de pouco mais de um ano que levava nas costas uma placa simples, de papelão, onde se via escrito “Caçador de medula“, chamava atenção entre os que participavam da ação para estimular a doação de sangue. O impacto da cena chegou até o hospital em que André Torres, hoje com 36 anos, estava em uma das internações que passou durante seu tratamento de Leucemia Aguda Indiferenciada com mutação genética do cromossomo Filadélfia, na esperança de encontrar uma medula compatível.
Aquele foi o momento de “virada de chave”, conta, quando o filho virou herói do pai, que decidiu se superar. “Eu estava internado, meu filho estava lá fora, mesmo sem entender o que estava acontecendo, tentando salvar a vida do pai que precisava de um doador de medula. Naquele momento eu decidi: agora eu vou fazer de tudo”.
Ele conta que foi nesse momento que nasceu o “Caçadores de medula”, mas a história começa antes, em 20 de junho de 2018, quando teve o diagnóstico. Com o trabalho em uma empresa de alta performance, parar um dia seria prejuízo, por isso ele tomava analgésico para amenizar a dor de cabeça forte e o estado febril que persistia por quase duas semanas. Até que um dia, por pressão da esposa e da mãe, decidiu ir a um hospital; lá, tanto ele quanto o médico que o atendeu acreditavam que não passava de estafa mental.
Quando pediram para repetir o exame de sangue, Torres acreditou que a quantidade não havia sido suficiente e achou um exagero quando o médico avisou que ele tinha uma doença no sangue e precisaria ficar internado para fazer mais exames e diagnosticar mais rapidamente. Só ficou porque os médicos foram muito incisivos. Na mesma noite, uma hematologista entrou no quarto e avisou: você tem leucemia, precisamos agora descobrir o tipo.
“Foi assim, na lata, e eu senti o chão abrir. A gente sempre acha que notícia ruim só vai para os outros, e foi meu primeiro aprendizado, que ela também bate na nossa porta”, recorda. “Minha esposa me abraçou, foi aquele chororô, mas ela disse algo que jamais esqueci: ‘A gente vai entrar num buraco, não sabemos onde vai dar, mas nós vamos sair’. Foi com essa vontade que nós seguimos, e dali para frente foi sempre nós, eu nunca estive só: era nosso diagnóstico, nosso exame, a família inteira estava junta. No diagnóstico de câncer não fica doente só o paciente, mas a família toda”.
Transferido para um hospital mais especializado em uma UTI imóvel, achou exagero também todo aparato – hoje considera que a inocência de não perceber a gravidade do diagnóstico o ajudou a não ficar tão desesperado: conta que estava com 96% de blastos, ou seja, 96% de células cancerígenas no sangue. Também acredita que ajudou não saber que tinha 60% de chance de não aguentar a primeira quimioterapia – apenas a esposa sabia, mas não contou. Com o diagnóstico completo, começou o tratamento com quimioterapia e por conta do tipo de leucemia já tinha indicação de transplante de medula.
Até chegar o resultado do teste, Torres tinha certeza que um dos dois irmãos seria compatível e a questão do transplante se resolveria em família, mas não foi o que aconteceu. “Deus começou a mostrar que não é bem assim, que tinha algo a mais para mim, porque se um deles tivesse sido compatível eu não teria entrado nessa militância, não conheceria as dificuldades. Começava o meu propósito”.
Ele conheceu a dificuldade de conseguir um doador compatível e descobriu como as probabilidades eram difíceis. A única maneira de melhorar as chances era aumentar o número de doadores de medula óssea cadastrados. Foi então que a família começou a realizar diversas campanhas em parceria com o hemocentro de Fortaleza, onde moram. Participavam de ações de doação de sangue, promoviam iniciativas em empresas, palestras em escolas. “Montamos um QG da medula óssea, eu ligava para empresas às quais tinha acesso, para amigos, falava com o RH avisando que estava fazendo tratamento de leucemia e precisava encontrar um doador de medula óssea. Tivemos uma aceitação grande. Em três meses conseguimos cadastrar mais de 1500 pessoas”, afirma. “Me fez sentir útil. Quando você está no tratamento de câncer, para de trabalhar e fica com a sensação de que está dando muito trabalho aos familiares. Você se sente inútil. Sentir-se útil faz toda diferença no tratamento”.
Apesar de não encontrar seu doador, percebeu que o aumento de cadastrados para doação estava ajudando outras pessoas e resolveu criar o perfil “Caçadores de medula”, com a intenção de motivar mais pessoas. “Deus tocou meu coração. Vi que o que eu estava passando, as dores, o deserto, as dificuldades, tudo tinha um propósito, não era em vão. Foi o que fez a diferença na minha vida e ajudou o meu tratamento a se tornar mais leve”.
A medula que salvaria sua vida chegou dos Estados Unidos. “As chances de encontrar um doador no Brasil é de um para 100 mil; quando entra no cadastro mundial, é de 1 para cada um milhão. Digo que foi a Mega-sena da vida”. Na época, ele só sabia que recebeu a medula de uma mulher americana.
Depois de um ano e meio do transplante pode solicitar para conhecer a doadora, com quem mantém contato e não cansa de dizer: “Ela é uma pessoa maravilhosa, muito feliz por ter tido a oportunidade de realizar o transplante e ter salvo uma vida. Ela sabe a importância. Embora eu tente descrever ao máximo o que ela significa para mim, acho que em palavras nunca vou conseguir. Só um abraço vai mostrar o quanto ela é importante; ainda não consegui ir aos Estados Unidos para isso, mas vai acontecer. Da mesma forma que não é apenas o paciente que fica doente com o diagnóstico, o doador não salva apenas o paciente, mas a família inteira. Evita que um ciclo de tristeza aconteça. Sem essa boa ação dela meu filho poderia crescer sem a lembrança do pai, minha esposa ficaria viúva e meus pais teriam que viver essa dor”.
Fez o transplante em fevereiro de 2019, em São Paulo, onde precisou ficar por cinco meses. Ainda está em recuperação da doença – ficou um tempo de cadeira de rodas, depois de andador e muleta. Segue evoluindo e dedicado ao propósito que descobriu em meio à dor, de sensibilizar mais e mais pessoas a se cadastrarem como doadores de medula óssea. Membro do Comitê de Pacientes da Abrale – Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia e parceiro do hemocentro de Fortaleza, participa de campanhas, ações, divulga relatos próprios e de outros pacientes no perfil @caçadoresdemedula para sensibilizar mais pessoas.
É esse final feliz que vive em sua história que Torres esperava poder ajudar a proporcionar a outras famílias.
De jovem para jovem
O Dia Mundial do Câncer é uma data especial para Letícia Prates da Fonseca Bueno, que há 8 anos, no dia 4 de fevereiro de 2014, recebeu seu diagnóstico de câncer de mama. Ela tinha então 25 anos e um dos principais desafios era encontrar outras pacientes na mesma faixa etária para trocar informações. Foi justamente por sentir dificuldade de compartilhar com pessoas da sua idade que decidiu se dedicar a ajudar jovens que recebem diagnóstico de algum tipo de tumor.
A vontade de ser uma pessoa que faz a diferença no mundo começou logo após o tratamento, quando resolveu ser voluntária na Índia. “Foi uma aventura. Era 2016, fazia pouco mais de um ano do fim do primeiro tratamento e o cabelo ainda estava crescendo, minha imunidade estava baixa, eu precisava ter cuidado com o que comer”, recorda Letícia, que participou de uma ação da Aiesec, braço da Organização das Nações Unidas (ONU) voltado a jovens de 18 a 30 anos. “Fui sozinha e fiquei dois meses lá nessa iniciativa pelo empoderamento feminino. Vimos muita miséria, pobreza menstrual. As mulheres usam paninhos, pedaços de roupa que forram com areia de um córrego poluído que tem próximo, acabam morrendo de infecção e não sabem porquê. Ajudamos com cuidados básicos, como falar de lavar as mãos, e também ensinamos inglês”.
De volta ao Brasil, intensificou seu trabalho com jovens pacientes de câncer nas redes sociais. “Comecei uma série no Instagram @lele_leticia.prates em que conto minha história, fiz também um ensaio para empoderamento, para mostrar que mesmo tendo câncer continuo firme e forte, estimulando outras mulheres em sua autoestima. No Outubro Rosa do ano passado estava bombando, mas precisei parar por motivos de família”.
Em novembro, a mãe de Letícia, que estava com câncer de intestino e metástase no fígado, começou a piorar. Como elas moram em Taubaté, interior de São Paulo, passou a levar a mãe a cada 15 dias à capital para o tratamento. “Descobriu um pouco tarde, não teve mais jeito”, lamenta, contando que a mãe acabou falecendo naquele mesmo mês. “Tive que ser forte de novo”.
Sua motivação nasce para ajudar outras pacientes, e ela comenta que vai retomando o projeto, no seu ritmo. “Não adianta querer voltar com tudo e não estar bem. Aos poucos estou voltando para a academia, para uma alimentação saudável, falando com a galera sobre a importância disso”.
Espera inspirar com sua história, contando as conquistas e os desafios, chamando atenção ao fato de que jovem também tem câncer e as pessoas precisam estar mais atentas a isso. “Eu só estou aqui de teimosa, porque se fosse depender do médico… Ele disse que era só uma bolinha, para não me preocupar. Falou: ‘na sua idade? Imagina. Na sua idade não tem nada’. Eu que fui atrás para descobrir que não era só uma bolinha. Olha o nada: estou mastectomizada, fiz várias quimioterapias, mas estamos aqui”.
Segue fazendo acompanhamento de três em três meses e trata com hormonioterapia. “Meu tumor era receptor de hormônio. O tratamento ajuda a parar de rodar hormônio no meu corpo, o tumor para de se alimentar e morre de fome”, esclarece. “Vou fazer por bastante tempo porque sou nova, estou induzida à menopausa desde os 29 anos. Tomo remédio em casa, trato da parte emocional com psicólogo e psiquiatra, cuido do bem estar da mente, porque é muita coisa e chega uma hora que você não consegue dar conta sozinha. Busco sempre a parte multidisciplinar, acho importante cuidar do corpo por inteiro. Faço atividade física para manter o meu corpo o mais forte possível”.
Esse é o pensamento que compartilha com outras pacientes, contando sua própria história de persistência na prática de exercícios, como aconteceu quando descobriu a metástase no começo de 2017. “Tinha menos de 1% de chance de dar certo. Meu caso era considerado perdido pela literatura. Fiz um acordo com o médico de fazermos um tratamento bastante forte. Ele me disse que por ser jovem, estar com 28 anos e não ter comorbidades, eu aguentaria e que era minha chance, que se o corpo respondesse, mais para a frente poderíamos buscar uma janela de cura”, diz. “Eu fazia quimioterapia, descansava no dia seguinte, mas depois ia para uma academia só de mulheres. Eu desmaiava na aula. As professoras já sabiam: eu deitava perto da parede, colocava os pés para cima e desmaiava. Elas viravam o ventilador no meu rosto, porque estava com muito calor. Dali a pouco eu levantava e continuava a aula. Seguia firme e forte fazendo exercícios, comendo direitinho, claro que sempre respeitando meu corpo”.
Essa é a mensagem que quer levar, de autocuidado, de esperança, e para isso pretende aumentar os seguidores para abranger ainda mais pessoas. “Quero mostrar: olha, galera, o câncer não é uma sentença de morte, mas também não é uma doença que você tem direito de ficar quieto esperando ser curado, como uma gripe ou outra doença viral, que vai cuidar dos sintomas e não da causa. O câncer precisa que o paciente seja proativo para sua recuperação, saber que deverá comer melhor, fazer exercício, tomar suplementação vitamínica para ficar forte e superar. E a mensagem mais importante é a prevenção, porque se tiver uma vida saudável, a chance de ter câncer é menor”.
Mesmo sem estar tão ativa no seu perfil, Letícia segue respondendo às muitas pessoas que entram em contato com ela, de várias idades, porque viram sua história e buscam inspiração e informação. E é exatamente isso que ela ama e quer fazer: “ser uma amigona, uma pessoa que já foi para a guerra, voltou e vai ajudar no caminho das pedras. Quero virar influencer do câncer jovem. Existe pouca informação para essa faixa etária que está justamente em uma das fases mais intensas da vida, fazendo faculdade, começando no trabalho, no casamento, tendo filhos”. E avisa, comentando sobre seu perfil: “Esse ano esse Instagram promete”.
Ajuda que faz a diferença
Em 2013, Amanda Vieira sentiu uma bolinha entre o pescoço e a clavícula, que não doía nem diminuía de tamanho. No ultrassom a profissional disse que era um cisto e ela não foi atrás para saber do que se tratava. Depois sentiu dor de garganta sem estar com inflamação e voltou ao médico quando começou a sentir dor no tórax, no final da respiração. “Eu tinha sintomas, mas fiquei postergando para ver o que era. Em 2014 tive diagnóstico de Linfoma de Hodgkin e comecei a fazer quimioterapia. Congelei óvulos porque a médica avisou que talvez eu não pudesse engravidar depois”.
Ela tinha 24 anos, havia acabado de se formar em engenharia de produção, estava trabalhando e precisou se afastar por três meses para fazer tratamento. Depois da quimioterapia, fez radioterapia e entrou em remissão. Na época não conhecia outras pessoas que faziam esse tratamento, nem alguém jovem como ela que tivesse o mesmo diagnóstico. Por isso ficou surpresa quando uma amiga postou mostrando que estava cortando o cabelo em homenagem a uma amiga com câncer. Amanda decidiu chamá-la e descobriu que a paciente era da sua idade, também tinha linfoma e já havia começado a quimioterapia. “Ela me passou o contato da Carla. Eu ainda ia começar o tratamento e falar com ela, que estava um pouco à frente, ajudou muito. Nós nos chamávamos de amiga de cateter, porque tínhamos colocado cateter para fazer a quimioterapia. Acabamos virando amigas”.
Quando o cabelo de Amanda começou a cair, em um encontro com Carla, que estava careca, sentiu vontade de raspar a cabeça. “Teve uma vez que a gente se viu e o cabelo dela estava crescendo. Então pensei que pelo tempo que ela raspou a cabeça, se eu fizesse isso logo, o cabelo iria crescer e eu poderia voltar a trabalhar com o cabelo já grandinho”. Foi o impulso que precisava para raspar o cabelo.
“Nos encontramos novamente, ela queria fazer foto da minha careca, quando eu mostrei, a Carla perguntou: ‘Cadê sua careca? Seu cabelo está crescendo, você não vai mais usar o lenço’. Parei de usar o lenço”, sorri, lembrando da importância dos incentivos da amiga. “Tudo que ela mandava fazer, eu fazia”.
Amanda considera que o primeiro tratamento acabou sendo mais tranquilo do que imaginava, apesar dos efeitos colaterais. “Arrumei outra coisa para fazer no tempo em que estava bem, comecei a vender cosméticos. Participava das reuniões, ia para a radioterapia e voltava para outra reunião”.
Terminado o tratamento, a médica recomendou que ela esperasse cerca de três anos para tentar usar os óvulos, para ver se a doença não voltaria. Ela voltou a trabalhar em janeiro de 2015 e no final do mês engravidou. “Ainda não tinha feito o último exame para saber se estava zerado e não pude fazer porque estava grávida. Levei bronca da médica, ela disse que o bebê poderia nascer com problema porque eu tinha feito radioterapia, mas no final deu tudo certo”, comemora, lembrando que a gravidez foi tranquila, trabalhou até o nascimento do filho, que foi em outubro.
Seis meses depois, quando ia retornar da licença maternidade, um novo exame apontou uma mancha embaixo da costela, no lado esquerdo, e a biópsia indicou uma recidiva. Depois de um mês e meio de trabalho precisou tirar outra licença para um novo tratamento em que precisava ficar alguns dias internada para tomar medicação.
Entrou novamente em remissão e em novembro de 2016 fez transplante com a própria medula. “O mais difícil era ficar longe do meu filho. Ao mesmo tempo, como ele estava em casa com minha mãe, ela não estava sofrendo comigo, porque se dedicava a cuidar dele. Por isso digo que tudo faz sentido, até ter engravidado naquele momento, porque depois do transplante ficaria mais difícil”.
Um novo exame indicou que a mancha continuava, Amanda precisou se tratar com imunoterapia e no final de 2017 sentiu um nódulo na mama direita: a biópsia confirmou linfoma e o médico encaminhou para transplante alogênico, com doador. Como uma irmã apontou compatibilidade, fez o transplante em janeiro de 2018.
“Saí empolgada, parecia que nem tinha feito transplante. Estava marcando reuniões. Três meses depois comecei a precisar internar direto, tinha febre, ficava 15 dias no hospital em tratamento e voltava para casa. Internei 11 vezes em um ano. Dei uma desanimada total, tinha feito vários planos. Não queria mais fazer planos”. O transplante deu reação no pulmão, no fígado e na pele – essa última ficou crônica e ainda demanda tratamento.
Um ano após o transplante Amanda teve outra recidiva, voltou a fazer quimioterapia. Nesse período conheceu o Movimento Todos Juntos contra o Câncer. “Até então eu não era muito ligada nas coisas que aconteciam no mundo oncológico. Eu encontrava amigas no hospital que me contavam o que estava acontecendo, me explicavam e me chamavam para ir; muitas vezes eu não podia por causa das internações”. Assim que diminuiu o ritmo do tratamento, começou a frequentar os grupos de pacientes, ia em todas as reuniões e se sentiu novamente animada. Passou a ajudar também outras pacientes, a compartilhar a experiência de tantos tratamentos, a fazer parte do comitê da Abrale.
Ficou quase dois anos sem precisar se tratar. Depois de uma nova recidiva, a quinta, fez tratamento e terminou a quimioterapia em novembro de 2021. Segue fazendo acompanhamento e ajudando pacientes que lhe procuram para buscar esperança. “Eu me sinto útil de alguma forma. A gente fica só indo de casa para o hospital, do hospital para casa. Participando das atividades me reanimei, voltei a ter vontade de fazer coisas, fazer planos. Hoje dou apoio a outros pacientes, faço acolhimento. Quando a pessoa recebe o diagnóstico não sabe o que será dali para a frente, se terá vida normal. É importante ver quem passou pelo mesmo que ela, conseguindo fazer o tratamento e apesar de tudo estamos aqui, estamos bem, levando a vida da melhor forma que podemos”.
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O Instituto Vencer o Câncer é uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP), fundada pelos oncologistas Dr. Antonio Carlos Buzaid e Dr. Fernando Cotait Maluf, com atuação em 3 pilares: (1) Informação de excelência e educação para prevenção do câncer. (2) Implementação de centros de pesquisa clínica para a descoberta de novos medicamentos. (3) Articulação para promoção de políticas públicas em prol da melhoria e ampliação do acesso à prevenção, ao tratamento e à cura do câncer.
