por Adelma Cani Regis
Participar de uma pesquisa clínica me trouxe uma sensação que hoje é muito importante para mim: proteção. Sou acompanhada de perto, faço os exames de que preciso no tempo certo e sei que, se alguma coisa acontecer, existe a possibilidade de descobrir muito cedo. Depois de tudo o que vivi até chegar ao diagnóstico de câncer de mama, isso tem um peso enorme. Eu me sinto uma privilegiada por ter essa oportunidade e gostaria que muitas outras pessoas também tivessem.
Minha história começou antes mesmo do diagnóstico. Sempre fiz acompanhamento médico e cuidei muito da saúde. Faço academia há mais de 20 anos sem interrupção, sempre fui regrada com alimentação, nunca fumei nem bebi e meus exames de sangue estavam sempre bons.
Em 2023, decidi fazer meus exames de rotina com uma nova médica em Joinville (SC), onde moro. No dia, o aparelho de mamografia estava quebrado e fiz primeiro a ultrassonografia. Foi quando descobriram que uma das minhas próteses de silicone estava rompida e, na cirurgia para a troca, soubemos que as duas estavam rompidas.
Fiz a substituição das próteses em novembro. Em fevereiro, durante o banho, senti uma bola bem próxima à cicatriz. Procurei a médica, fiz ultrassonografia e me disseram que tudo indicava ser uma fibrose e que deveríamos acompanhar.
No ano seguinte, em um novo exame, a médica percebeu que havia alguma coisa errada, porque a alteração tinha crescido e eu estava com um linfonodo aumentado. Fiz exames, chegou o resultado da biópsia e no dia 1º de abril de 2025 recebi o diagnóstico de câncer de mama luminal B, já em estágio avançado.
Essa parte da minha história é muito importante para mim porque houve oportunidades anteriores de investigar aquela alteração. Como sempre fui uma pessoa saudável e muito cuidadosa, acho que a possibilidade de ser um câncer parecia distante. Mas cuidar da saúde não significa que uma doença não possa acontecer. No meu caso, tudo o que fiz durante esses anos me ajudou muito depois, inclusive a passar melhor pelo tratamento, mas não me impediu de ter câncer. Por isso, hoje sei o quanto é importante investigar.
Dois meses depois do meu diagnóstico, meu marido também descobriu um câncer, no rim. Foram meses muito difíceis para a nossa família.
Um tratamento mais rigoroso
Quando cheguei ao oncologista que passou a me acompanhar, a doença não havia atingido outras partes do corpo, mas o linfonodo estava comprometido. Meu médico explicou desde o início que eu precisaria de um tratamento rigoroso e que, mais adiante, tentaria me colocar em uma pesquisa clínica. Se isso não fosse possível, procuraríamos outro caminho para conseguir a medicação de que eu precisaria, um tratamento de custo muito alto.
Fiz a quimioterapia, que terminou em setembro, e no dia 17 de outubro passei pela cirurgia. Quando retornei ao oncologista, ele me disse que havia um estudo no qual eu poderia me encaixar. Eu estava sem plano de saúde e conseguir entrar na pesquisa foi maravilhoso.
Antes de tomar a decisão, tive dúvidas. Existiam outras possibilidades de tratamento e procurei a opinião de outros dois médicos. Depois de tudo o que já tinha acontecido até chegar ao diagnóstico, eu precisava entender muito bem o caminho que estava escolhendo. É a nossa vida que está em jogo.
Conversei, perguntei e fui atrás das informações de que precisava. Um dos oncologistas com quem falei considerou que, no meu caso, a pesquisa seria a melhor opção e que eu seria muito bem acompanhada. Entrei na pesquisa em dezembro de 2025, segura da minha decisão, e à medida que avancei no processo essa segurança aumentou ainda mais. A quantidade de exames, a forma como sou tratada e todo o cuidado me impressionaram desde o início.
A sensação de estar protegida
Hoje sou acompanhada muito de perto, faço todos os exames necessários e recebo a medicação do estudo. Tenho alguns efeitos colaterais e continuo precisando cuidar muito do corpo: faço atividade física, alongamentos e acompanhamento para preservar os movimentos do braço. Consigo fazer minhas coisas e, no geral, estou muito bem.
O que a pesquisa acrescentou à minha vida foi principalmente essa segurança de saber que estou sendo acompanhada. Eu sei o que significa esperar por um exame. Tenho uma densitometria óssea solicitada pelo SUS há quase um ano e ainda não fui chamada. Na pesquisa, quando preciso fazer um exame previsto no acompanhamento, ele é feito no momento certo. Não fico pensando: “Será que vão me chamar? Será que vou conseguir fazer?”. Tenho a data, vou e faço. Isso faz muita diferença para mim.
Quando a doença aparece e existe uma urgência, minha experiência com o SUS foi muito boa. Mas, depois, na fase de acompanhamento, existem outras pessoas que também precisam de atendimento urgente e alguns exames podem demorar. Com a pesquisa, conto com esse acompanhamento contínuo.
Existe ainda outro significado em participar de uma pesquisa: não é apenas o que estou recebendo hoje. Eu também posso contribuir para que outras pessoas sejam beneficiadas no futuro. E isso, para mim, é muito importante.
Por tudo o que aconteceu comigo antes do diagnóstico, estar na pesquisa me traz uma sensação grande de proteção. Se houver uma recidiva, acredito que esse acompanhamento permitirá identificá-la muito mais cedo.
“Agarre com as duas mãos”
Já me perguntaram: “Você tem coragem de ser cobaia?”. Eu não me sinto assim. Procurei entender o estudo antes de entrar, sei que a pesquisa da qual participo já está em uma fase avançada e que preciso cumprir critérios específicos para fazer parte dela. Depois de tudo o que vivi, não tomo uma decisão sobre a minha saúde sem perguntar, buscar informações e entender o caminho.
Hoje, se uma pessoa com câncer me dissesse que recebeu a oportunidade de participar de uma pesquisa clínica, eu diria: agarre com as duas mãos. Você foi uma escolhida, uma abençoada. Procuro ajudar outras mulheres que chegam até mim, assim como fui ajudada quando recebi meu diagnóstico. Quero poder contribuir para que mais pessoas tenham oportunidades como a que eu estou tendo.
Ping Pong
Pesquisa clínica em uma palavra: Bênção.
O que você sentiu quando começou? Acolhida.
O que mais te surpreendeu? O cuidado.
O que você leva de lição para a vida? Viver o hoje. Não se preocupar com coisas pequenas, ser feliz e cuidar do emocional. A rede de apoio, a espiritualidade e manter a cabeça em um lugar bom fazem diferença no tratamento.
Hoje, esperança significa: Vida.
Sua participação nessa pesquisa: Ser privilegiada e poder contribuir para que outras pessoas também sejam.
