“A tecnologia tem que favorecer o acolhimento do paciente”. A frase da diretora
institucional do Instituto Vencer o Câncer, Ana Maria Drummond, define a relevância e
os desafios impostos pelo uso dos novos recursos tecnológicos na Saúde.
A transformação digital foi o tema principal do II ENPPO, Encontro Nacional sobre
Políticas Públicas para Oncologia, realizado no dia 29/11, em Brasília (DF). Assuntos
como a efetivação de protocolos nacionais de tratamento oncológico, a gestão no SUS,
a trilha de cuidado dos brasileiros com câncer na saúde pública e ações colaborativas
foram abordados por profissionais de saúde, parlamentares, autoridades,
representantes de associações e pacientes. Veja aqui o evento na íntegra.
O oncologista Antonio Buzaid, cofundador do Instituto Vencer o Câncer, destacou, na
abertura do evento, a importância desta temática para a elaboração de melhores
práticas para o cuidado do paciente oncológico. “Hoje o Instituto Vencer o Câncer está
indo além da missão de educar sobre a doença; estamos avançando em nossas
participações em políticas públicas”, disse.
Saúde digital e excelência no atendimento
Um talk show com a secretária de Informação e Saúde Digital do Ministério da Saúde
Ana Estela Haddad, abriu as discussões do II ENPPO. Na conversa com a ginecologista e
mastologista Marianne Pinotti, foram debatidos os desafios e necessidades do
paciente oncológico diante do uso das tecnologias.
“Temos vários sistemas de informação que coletam dados ao longo da vida do
paciente e um dos obstáculos é exatamente a obtenção destes dados, a integridade
destas informações e a frequência com que chegam”, destacou Ana Estela Haddad. A
secretária destacou a transformação de dados em indicadores, com informações
estratégicas para a composição das políticas públicas para o câncer.
Ana Estela Haddad citou, também, o projeto em desenvolvimento no âmbito do
Ministério da Saúde para promover a saúde digital na Oncologia, com uma rede de
atenção à linha de cuidado com tecnologias emergentes, primeiramente com o foco
em tumores de mama, colo de útero e próstata, que estão entre os mais incidentes na
população brasileira.
Com este olhar, a ginecologista Marianne Pinotti lembrou que a jornada do paciente
oncológico é diferenciada e merece ter uma visão especial. “A Saúde Digital vai
permitir ao SUS a excelência para o atendimento a quem precisa”.
Colaboração entre poderes e sociedade é fundamental para a transformação digital
Após o talk show, o primeiro painel do II ENPPO teve como tema a “Integração da
transformação digital e legislação em favor do paciente oncológico”. Os deputados Dr.
Frederico (Patriotas-MG), Florentino Neto (PT-PI) e Weliton Prado (Solidariedade-MG)
falaram sobre o trabalho do Congresso na elaboração de políticas públicas para o
câncer e na fiscalização do atendimento nos centros especializados.
Todos ressaltaram que a população precisa ter ciência dos seus direitos e participar
dos debates de maneira efetiva. Os parlamentares também defenderam a definição de
uma legislação para implementação da saúde digital, com compromisso com o
objetivo final, que é o cuidado da população.
Casos de sucesso
A segunda mesa do evento abordou a “Transformação digital que já acontece no SUS”
e apresentou alguns exemplos de como a análise de informações pode revolucionar o
atendimento ao paciente oncológico na saúde pública.
O urologista Fernando Korkes falou sobre o projeto Cabem Mais Vidas, que atua com
pacientes com câncer de bexiga. Segundo o médico, a doença com cerca de 11 mil
novos casos anuais no Brasil é um tipo de câncer com tratamento complexo e caro,
que impõe uma série de desafios. E foi exatamente a análise de dados que permitiu
uma mudança no cuidado e nos desfechos dos tratamentos realizados em hospitais da
região do Grande ABC, em São Paulo.
“Iniciamos uma linha de pesquisa para tentar entender a realidade da jornada do
paciente”, explicou Korkes. “A avaliação de dados permitiu o mapeamento dos fatores
associados à mortalidade destes pacientes. A análise do atendimento proporcionou a
transformação destes fatores em sucesso no tratamento, com a padronização de
rotinas, a atuação de uma equipe multiprofissional e a criação de protocolos, com
melhores prognósticos”, relata.
Com isso, em dois anos de projeto, houve uma redução significativa no número de
óbitos de pacientes (de quase 40% para menos de 3%), além de um menor tempo de
internação e um aumento da sobrevida oncológica.
Korkes também ressaltou a importância do estabelecimento de centros de referência
para o tratamento do câncer e de doenças mais complexas. E a importância da
participação destes pacientes em pesquisas clínicas para o acesso a uma medicina de
qualidade.
A deputada Flavia Morais (PDT-GO) vice-presidente da Subcomissão de Telemedicina,
Telessaúde e Saúde Digital da na Câmara dos Deputados, reforçou que “o diagnóstico
do câncer no tempo certo ainda é um desafio, também para a telessaúde. Quando
falamos deste assunto, sei que ela veio para diminuir distâncias, ampliar acesso”,
afirmou a parlamentar.
Já o diretor de Relações Institucionais da Sociedade Brasileira de Informática em
Saúde, Luiz Gustavo Kiatake, defendeu, em sua apresentação, uma integração da
saúde pública com o serviço suplementar, e uma avaliação baseada em valor, com a
utilização de dados clínicos e a avaliação dos desfechos, levando em consideração a
informação do paciente.
Para Kiatake, é necessário avaliar “potencialidade de utilização da tecnologia para o
acompanhamento ativo dos pacientes e dos algoritmos para a predição de diversas
doenças”. Neste sentido, apresentou um projeto de digitalização da jornada da
paciente com câncer de mama e os desafios destes processos de integração e
replicabilidade e escala a essas iniciativas.
A jornada dos dados
A terceira mesa do II ENPPO debateu como o setor privado pode contribuir para a
digitalização do SUS, com moderação da CEO da Orentt Medical, Valéria Ribeiro.
A diretora de Novos Negócios e Inovação e IPT Open no Instituto de Pesquisas
Tecnológicas, Claudia Caparelli, destacou iniciativas de apoio à digitalização da saúde
no país. Segundo sua análise, as plataformas digitais existem para estabelecer
conexões entre os atores da saúde, mas é necessária uma atenção à segurança da
informação e interoperabilidade para o uso da informação. “Entendemos que este é
um caminho habilitador, entre capturar o dado e transformá-lo em um indicador para
tomadas de decisões”, avaliou Claudia.
Para Michele Mello, Government Affairs Manager da Roche, “acesso é muito mais que
falar com o Ministério da Saúde, com os hospitais. Será que os pacientes chegam ao
tratamento, será que a infraestrutura não interfere na saúde?”, questionou. “Se a
digitalização da saúde ocorrer, isso é uma das coisas que realmente vão garantir
acesso. Isso é bom para a inovação, para os pacientes”, ressaltou Michele. “Como a
iniciativa privada pode acelerar isso? Precisa de investimento, unir os atores deste
ecossistema”.
As debatedoras concordaram que são necessários ajustes para garantir conformidade
e transparência neste processo, sendo importante, ainda, uma atenção especial ao
financiamento e sustentabilidade do sistema (tanto privado quanto público).
A jornada do paciente
A última mesa do evento debateu “Como a transformação digital precisa impactar a
jornada do paciente oncológico”. A diretora do Instituto Vencer o Câncer, Ana Maria
Drummond, lançou uma provocação: “quais são os pontos para a priorização do
paciente nesta discussão dobre a digitalização da Saúde”?
Mariana Fernandes, a Mari Anjo Rosa, ressaltou o desafio de empoderar os pacientes,
como agente participante desta transformação necessária. “Precisamos criar um
movimento para fazer a diferença, mudar e melhorar o sistema”.
Grasielle Schmitz, paciente de câncer de mama, enfatizou a necessidade do acesso
também à informação. Ela conta que recebeu o diagnóstico em 2011 quando, conta, “a
tecnologia não estava a favor de quem recebe o diagnóstico”. “Entendi que faltavam
informações. Ainda hoje, o conhecimento sobre o câncer não chega a todos. As
pessoas não querem saber da doença. Mas, como pacientes ativas nas redes sociais,
estamos dando voz, replicando esse conhecimento”, disse.
Já Fabiana Fernandes contou um pouco de sua jornada como paciente, quando
recebeu seu primeiro diagnóstico de câncer, há 17 anos. Demorou seis meses para
confirmar o tumor de mama, depois de passar por vários profissionais. “A médica que
acolheu minha queixa escreveu uma carta à mão para me indicar ao especialista que
me solicitou todos os exames”, relatou Fabiana.
Para a gestora da Associação Nossa Casa, Daniela Castelo Branco, “a transformação
digital precisa atuar na simplificação dos processos na jornada do paciente”. A
entidade, que atua no Ceará, destaca as diferenças regionais e ressalta a importância
de que este processo seja feito de forma equânime em todo o país.
Luana Lima, coordenadora de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale, incentivou a
promoção de mais discussão do tema para os avanços na área. “Precisamos trabalhar
muito forte a participação social neste processo. A transformação digital deve ocorrer
para garantir os direitos do paciente”.
“O extraordinário vem depois do simples bem feito”
No encerramento do II ENPPO, a economista Gabriela Tannus, CEO da AXIA.BIO,
apresentou um breve resumo das discussões, ressaltando que decisões e ações
simples podem ser transformadoras. “O extraordinário vem depois do simples bem
feito”, definiu Gabriela.
Um documento técnico direcionador será produzido com os principais pontos
debatidos no evento. Os conteúdos das mesas também serão transformados em e-
books, para compartilhamento para compartilhar as discussões, que estarão em breve
disponíveis no portal do Instituto Vencer o Câncer.
