por Cyntia Bianchini Junkes
Seis anos depois de entrar em uma pesquisa clínica, eu posso dizer que ela mudou a minha vida. Naquele momento, eu tinha acabado de receber o diagnóstico de câncer de mama metastático e não sabia o que viria pela frente. A pesquisa apareceu como uma esperança, a possibilidade de ter acesso a um tratamento que estava entre os mais avançados para o meu tipo de câncer. Eu tive medo e dúvidas, mas decidi agarrar aquela oportunidade. Hoje, quando olho para tudo o que aconteceu, vejo a importância que aquela decisão teve na minha história.
Minha jornada de paciente começou em 2017
Em 2017, durante um autoexame no banho, senti um pequeno nódulo na mama. Meu filho mais novo, Gustavo, que estudava Medicina, insistiu para que eu fizesse uma mamografia. Demorei um pouco, mas acabei marcando o exame.
A mamografia não mostrou nada, mas como o profissional que realizou o exame também sentiu o nódulo, fui orientada a fazer uma ultrassonografia. A médica não gostou do formato da lesão, pediu uma biópsia e o resultado confirmou um câncer de mama do tipo luminal, hormônio-dependente. Fiz cirurgia para retirada do tumor, cinco sessões de radioterapia e comecei o tratamento hormonal. Tudo parecia seguir bem.
Em 2020, por causa da pandemia, adiei os exames de acompanhamento. Quando finalmente os fiz, apareceu uma nova alteração: quatro metástases: duas na região da mama, uma no mediastino, entre o coração e o pulmão, e outra no osso pélvico. Foi um banho de água fria.
Minha mãe faleceu no dia 17 de setembro daquele ano e, no dia seguinte, recebi o diagnóstico de metástase. Ao mesmo tempo, meu filho fazia residência em anestesiologia, em plena pandemia de Covid-19, trabalhando com pacientes que precisavam ser intubados.
Era muita coisa acontecendo de uma vez. Às vezes, eu nem sabia o que me deixava mais preocupada e a preocupação com ele chegou a tirar um pouco o foco da minha própria doença. Mas era preciso pensar no próximo passo: tratar.
Fizemos uma reunião com a minha oncologista, eu, meu marido e meus dois filhos. Ela contou que havia enviado meu prontuário para a PUC, em Porto Alegre, porque existia uma pesquisa clínica para o meu tipo de câncer. Explicou que o protocolo envolvia medicamentos que estavam entre os mais avançados disponíveis para aquele tipo de tumor. Dois já haviam sido aprovados pela Anvisa e um terceiro ainda estava em fase de estudo.
Eu precisaria ir de Braço do Norte a Porto Alegre, passar por uma nova bateria de exames e verificar se me encaixava no protocolo. Fui aprovada e, em meados de outubro de 2020, comecei o tratamento. A primeira sensação diante daquela possibilidade foi de esperança.
Também tive medo e muitas dúvidas e em alguns momentos vinham pensamentos como “Meu Deus, eu vou ser uma cobaia?”. Meu filho, por estar na área médica, também procurou informações, conversou sobre o meu caso e a pesquisa com uma oncologista em Florianópolis, que chegou a gravar um áudio para mim. Quando a dúvida batia, eu ouvia o áudio. Os médicos com quem conversei e minha oncologista me passaram bastante segurança. Foi nisso que me agarrei. Disse: vamos lá, vamos fazer.
Pesquisa clínica na prática
O tratamento combinava três medicamentos: eu recebia uma medicação injetável em Porto Alegre e as outras por via oral, em ciclos de 21 dias. Depois havia uma pausa e eu voltava a Porto Alegre para receber novamente a medicação e fazer os exames de acompanhamento. Durante dois anos, fui acompanhada diretamente pela pesquisa. O cuidado da equipe me marcou muito, as enfermeiras e os médicos sempre me deixaram muito segura e tranquila, acabamos criando vínculos, falamos das netas, dos filhos, da vida.
Também percebi na prática o quanto uma pesquisa clínica é séria e rigorosa. Qualquer outro medicamento que eu precisasse tomar, até para uma infecção urinária ou um resfriado, precisava ser autorizado pela equipe.
Durante esse período conheci muitas pessoas que participavam de pesquisas diferentes. O que me marcou foi a esperança, que eu via nos olhos delas, de continuar vivendo, de ter saúde, de seguir com a vida. Para mim, havia também a esperança da cura e a sensação de estar me doando por uma causa da qual outras mulheres poderiam se beneficiar.
No final do período de acompanhamento da pesquisa, fiz novos exames. A metástase no mediastino havia desaparecido, a do osso pélvico tinha calcificado, a da região da axila não aparecia mais. Restava apenas uma pequena lesão na mama, que havia diminuído consideravelmente e permaneceu praticamente estacionada nos exames seguintes.
Depois dos dois anos do estudo, entrei no acompanhamento pós-pesquisa. Uma vez por mês, meu marido e eu saímos de Braço do Norte por volta das três da manhã e vamos de carro até Porto Alegre. São quase quatro horas de viagem. Recebo a medicação e voltamos no mesmo dia. É uma viagem. Mas eu digo para a minha oncologista: se for para eu chegar aos 90 anos, morrer de velha e não morrer dessa doença, eu vou o resto da minha vida para Porto Alegre.
Eu lido bem com as medicações. No final do ciclo, às vezes tenho um pouco de diarreia, minha imunidade baixa e sinto um pouco mais de cansaço. Tenho 58 anos, faço atividade física e levo uma vida normal.
Durante anos, aquela pequena lesão que restava na mama continuou aparecendo nos exames, sempre muito pequena e estável. Eu dizia que ela estava ali, paradinha, dormindo. No início deste ano, minha oncologista perguntou: “Cyntia, vamos tirar?”. Eu respondi: “Vamos. Não é meu, não me pertence”. No dia 23 de abril fiz a cirurgia e retirei aquela última lesão. Sigo repetindo os exames de imagem e, teoricamente, não tenho mais nada detectável.
Ainda assim, continuo recebendo as medicações. Como é um tratamento novo e a doença é considerada crônica, não existe uma resposta simples sobre quando parar. Minha oncologista acredita que talvez, daqui a algum tempo, seja possível suspender o tratamento, mas essa é uma decisão que ainda precisa ser avaliada.
Eu brinco que tive azar de ter a doença, mas tive sorte de que foi no momento em que surgiram essas medicações que eu entrei no protocolo. Já tive pessoas próximas que descobriram a doença e morreram. Eu estou aqui ainda. E não vou morrer disso.
“Não perca a sua chance”
Se hoje alguém me perguntasse o que eu diria a uma pessoa com câncer que recebe a oportunidade de participar de uma pesquisa clínica, minha resposta seria: não perca a sua chance. É uma oportunidade de ter acesso a um tratamento que pode estar entre os mais avançados disponíveis e que talvez você não tivesse a possibilidade de receber se não fosse por meio da pesquisa. Não tenha medo. Vá com esperança.
PING PONG
Pesquisa clínica, em uma palavra: Esperança
O que você sentiu quando começou: Esperança de cura
O que mais te surpreendeu: Todo o cuidado dos pesquisadores com a gente, com nossa saúde
O que você leva de lição para a vida: Saúde é o mais importante; acolhimento e ciência mudam a vida
Hoje, esperança para você significa: Saúde
Resuma sua participação na pesquisa: Foi maravilhosa, me deu um outro olhar para o futuro, um olhar mais sério, com a ciência
—
Pesquisa Clínica em Primeira Pessoa é uma série do Instituto Vencer o Câncer que compartilha histórias de pacientes que participam ou participaram de estudos clínicos, ampliando o acesso à informação sobre essa possibilidade de tratamento e sobre o papel da pesquisa no avanço da oncologia.
